Zdražovanie im zhoršilo životnú situáciu
Autor Lucia Hovančáková
Zdražovanie je tu a každý sa s ním snaží popasovať, ako vie. Mnohé rodiny sa trápia. Začal sa aj školský rok a s ním spojené nemalé výdavky. Rodiny, ktorým pomáhame, boli vo finančnej núdzi už pred zdražovaním, ako si poradia teraz? Ako im dokážeme pomôcť, aby si nemuseli vyberať medzi zdravím a peniazmi?
“Už neviem, kde mám šetriť. Mám kupovať menej potravín alebo má Riško prestať chodiť na rehabilitácie? Neviem, čo mám robiť,” hovorí zúfalo mama, ktorá sa sama stará o syna s poškodením mozgu po prekonaní rakoviny.
Pomáhame rodinám príspevkom priemerne 150 eur mesačne. Rodiny si z neho už nenakúpia to, čo pred pár mesiacmi. Približne o 20 % menej potravín či benzínu na cestovanie za vyšetrením do nemocnice.
“Čakám do konca mesiaca, či vôbec vyjdem s peniazmi. Dcéru musím voziť každý deň do školy, ktorá je 40 kilometrov od domova,” hovorí mama Viki, ktorá má detskú mozgovú obrnu.
O pomoc nás žiadajú rodiny čoraz viac. Dnes sme dostali telefonám od mamičky, ktorá sa lieči z rakoviny a sama sa stará o syna s detskou mozgovou obrnou. Jej druhý syn študuje medicínu. Nemá peniaze, aby vysokoškolákovi kúpila počítať. “Ledva vyžijeme a zaplatíme všetky účty. Našetriť na počítať je pre mňa skoro ako scifi,” hovorí pani Mirka, ktorá sa sama stará o dvoch synov.
Pomoc dobrých ľudí je v týchto časoch nenahraditeľná. Bez Dobrých anjelov by rodiny, kde je ťažká choroba, prežili toto obdobie len ťažko. Aj jedno aj tri eurá mesačne dokážu zmeniť život rodín, ktoré bojujú s ťažkou chorobou. Ak chcete pomôcť, staňte sa aj vy Dobrým anjelom.
Chcela som žiť naplno. Skleróza multiplex ma zastavila.
Ako vyzerá váš bežný deň v rodine?
Začíname ako bežná rodina raňajkami, ale musím sa priznať, že aj príprava jedla ma vie veľmi rýchlo unaviť. Bez pomoci asistentky si to neviem predstaviť. Mám ju na päť a pol hodín denne. Ráno odprevadí staršiu dcérku do škôlky a potom mi pomáha so 6-mesačnou Ester. Musím sa však priznať, že malú nemám často na rukách. Mám slabé ruky aj nohy a problém s koordináciou. Bojím sa, aby mi malá nespadla z rúk. Keď privezie asistentka dcérku zo škôlky, Laura mi pomáha s domácnosťou aj malou. Je veľmi zlatá a som jej vďačná, že sme taký dobrý tím.
Skleróza multiplex je vo vašom živote už 9 rokov. Ako vám ho zmenila?
Zmenila ho od základov. Môj syn mal vtedy len 4 mesiace, keď som prestala vidieť na jedno oko. Začala som to riešiť a vyšetrenia potvrdili sklerózu multiplex. Prvé roky boli veľmi náročné, táto choroba má mnoho pridružených chorôb a môj život ovplyvnila hlavne únava. Ťažkosti sa prejavili aj na vzťahu s manželom a po pár rokoch sme sa rozviedli.
“Táto diagnóza má mnoho pridružených chorôb, ktoré ma trápia. Avšak najviac môj život ovplyvňuje únava. Nie som schopná sa niekedy postarať o seba a nie to ešte o deti.”
Ako teraz zvládate sama starostlivosť o domácnosť a výchovu detí?
Je to náročné po finančnej, fyzickej aj psychickej stránke. Môj život ovplyvňuje hlavne únava a problémy s pohybom. Pracovať nemôžem už dlhšie obdobie, som na invalidnom dôchodku. Nie som schopná sa niekedy postarať o seba a nie to ešte o deti. Kvôli môjmu zdravotnému stavu mám asistentku, ktorá mi pomáha s upratovaním, nákupmi a deťmi, je to pre mňa veľká pomoc.
Spomínali ste finančné ťažkosti, ako ste sa s tým vysporiadali?
Hľadám všetky možné spôsoby, ako dať deťom normálny život. Naše príjmy sú môj invalidný dôchodok, rodičovský príspevok na mladšiu 6-mesačnú dcérku a prídavky na 6-ročnú Lauru. Mám nárok na preplatenie benzínu, ale je to len pár eur, čo nám nestačí. Cestujem zo Serede do Bratislavy na vyšetrenia skoro každý týždeň kvôli mne a kvôli mladšej dcérke, ktorá sa narodila s hemangiomom na tváričke. Naše príjmy sú nižšie ako náklady na život. Keď ja alebo deti potrebujeme nové oblečenie, chodím do charity. Nájdu sa tam aj hračky pre dievčatá.
„Bez pomoci cudzích ľudí a charity by som si sama neporadila. Ďakujem Dobrí anjeli, že mne a mojim dievčatám posielate každý deň o niečo viac slnečných lúčov a dôvod na radosť,“ pani Mariana zo Serede
PS: Pani Mariana s Laurou dobre vedia, ako je pomoc dôležitá. Pomohli nám preto s prípravou našej kampane a stali sa na chvíľu modelkami. Zahrali nám mamičku, ktorá je na invalidnom vozíku, čo je veľmi časté pri skleróze multiplex. Je to štádium, kedy je človek odkázaný na starostlivosť 24-hod denne. Život rodín to paralyzuje a okrem starostí s liečbou prichádzajú aj tie finančné.
Slnko je jeho nepriateľom
Viete si predstaviť vaše detstvo, keby ste nemohli vyjsť na denné svetlo? Keby ste nemohli hrať futbal, stavať hrady z piesku, či blázniť sa s kamarátmi na preliezkach? Áno, je to nepredstaviteľné. Ale takýto život má dvanásťročný Marco. Jeho choroba sa nazýva Xeroderma Pigmentosum. Na Slovensku je jediný s touto nevyliečiteľnou diagnózou. Marco je dieťa tmy. Slnko je jeho nepriateľom.
Skafander jeho jediná ochrana pred lúčmi slnka
Keď mal Marco tri roky na jeho tvári sa objavili bodky, ktoré vyzerali ako pehy. Tie sa neskôr rozšírili po celom tele. Avšak z pieh sa vykľuli nádory. Začali mu napádať nielen kožu, ale aj nervovú sústavu. Jeho druhým domovom sa stala nemocnica. Marco má veľmi slabú imunitu, trpí aj depresiami, nevládze chodiť, trápia ho neuroinfekcie a zhoršuje sa mu zrak.
Aby sa Marco mohol bezpečne pohybovať na slnku, mamina Marcovi zabezpečila zo zahraničia špeciálny ochranný odev, kuklu aj s ventiláciou. Takýto ochranný odev nie je lacná záležitosť. Stál 1500 eur. Jeho najlepším kamarátom je plyšová hračka, ktorá má taký istý skafander ako Marco.
Pomoc od Dobrých anjelov
Pani Edina okrem Marca sama vychováva ďalšie tri deti. Najmenší Alexander má iba tri roky. Aj napriek všetkým nástrahám života je rodina pripravená bojovať a nevzdávať tento náročný boj.
„Volám sa Ronald, mám jedenásť rokov a som brat najväčšieho hrdinu, ktorý sa volá Marco. Opíšem Vám príbeh našej skvelej rodiny,“ píše sa v jednom z listov pre Dobrých anjelov.
Marcova liečba je vysoko finančne náročná a rodina sa nachádza v hmotnej núdzi. Finančná pomoc od Dobrých anjelov im uľahčuje zvládať náklady spojené s liečbou. Rodina túto pomoc využíva na Marcove lieky, krémy, vitamíny, imunoterapiu, špeciálnu stravu, rehabilitácie. Taktiež ňou pokrývajú aj náklady spojené s cestovaním k lekárom a do špeciálnej školy, ktorá je od nich vzdialená 50 kilometrov.
Prečo JA?
Marco je statočný bojovník, avšak s jeho vekom pribúdajú aj otázky „prečo“. Jeho život nie je ani zďaleka taký, ako majú jeho rovesníci. Rodina sa niekedy cíti beznádejne, ale pevne veria, že Marcov zdravotný stav zvládnu. Vedia, že po ich boku stoja dobrí ľudia – Dobrí anjeli, ktorí sú pre nich skutočnými anjelmi.
„Sme vám nesmierne vďační za vašu pomoc, ktorú od vás dostávame. Vďaka vám to máme ľahšie. Nemusíme sa znervózňovať a trápiť z čoho kúpime krémy a lieky. Bez vás by sme boli veľakrát úplne stratení. Z celého srdca Vám ďakujeme,“ Mama Edina a Marco.
Šťastie chodí po horách
“Bol to najkrajší zážitok z prázdnin,” povedala Ninka, keď sme vyšli na Téryho chatu po 4 hodinách stúpania do kopca. Bez pomoci iných ľudí by sa nedostala na miesta, ktoré chce vidieť na vlastné oči. Narodila sa s rázštepom chrbtice a pohybuje sa len na rukách alebo na vozíku.
Nápad na spoločné dobrodružstvo začal pred pár týždňami, keď sme sa prvýkrát stretli na návšteve u nich doma v Novom Smokovci. Jej rodina býva v jednoizbovom byte doslova na kôpke. Jej stará mama sa stará nielen o ňu, ale aj o dvoch mladších bratov, psíka a zajaca 🙂
Babička nám vyrozprávala, aká bola ich cesta k životu, ktorý môžu žiť teraz. Popri detskej radosti, ktorá vládla v byte, sa príbeh zdal až neuveriteľný. Deti nemali šťastie na rodičov, a preto sa ich ujala ona. Stará sa o nich sama 24-hodín denne a dáva im tu najlepšiu starostlivosť, akú dokáže.
Naša výprava začala na Hrebienku ráno o deviatej, kde nás už čakal záchranár Maťo, ktorý je zároveň horský nosič. Pridal sa k nám aj záchranár Števo, ako podpora pre Maťa a Ninku. Ani nie o hodinu sme boli na Zamkovského chate. Ninke sa zablýskali oči. Na tejto chate už raz bola a pamätala si na pohostinnosť a priateľskosť, ktorá tu vládne. Keď videla chatára Aďa, hneď mala úsmev na tvári. Horšie to však začalo vyzerať s počasím.
Chvíľu sa zdalo, že hustý dážď nám nedovolí pokračovať. Bol dosť silný a my sme boli našťastie ešte na chate, kde sme sa mohli skryť. Keď dážď ustal, vyrazili sme smerom k nášmu cieľu. Studená dolina bola trochu pod mrakom, ale čím sme boli bližšie, tým viac slnka na nás svietilo. Čím vyššie sme boli, tým krajšie boli výhľady do doliny. Ninka sa pevne držala Maťa a strmú cestu hore zvládla bez akéhokoľvek náznaku strachu.
Keď sme prišli do cieľa, vyzerala veľmi spokojne. Ešte spokojnejšie však vyzerala po obrovskej čučoriedkovej buchte zaliatej čokoládou a smotanovou polevou. Bola to krásna a chutná bodka za výstupom.
Aj za týmto zážitkom je len jednoduchá ľudská vôľa pomôcť tým, ktorí to potrebujú a život im neumožnil to, čo zdravému človeku. Ďakujeme záchranárom Maťovi a Števovi za dobrý skutok, za ich postoj k životu a za ochotu venovať svoj voľný čas na pomoc iným.. Tešíme sa na ďalšie zážitky s vami 🙂
KAŽDÁ SPOLOČNÁ MINÚTA MÁ ZMYSEL
Z každého malého úspechu sa tešia a sú nerozlučná dvojka. Babka Terézia a jej vnuk Patrik každý deň cvičia a pracujú na tom, aby jedného dňa začal chodiť a viac rozprával. No aj tak si výborne rozumejú. Vytvorili si svoj vlastný jazyk, ktorým sa dorozumievajú každý deň. Pani Terézia má Patrika v opatere už od jeho štyroch mesiacov. Paťko má trvalé následky po ťažkom úraze, keď mal dva mesiace. Rodičia ho opustili, tak si ho osvojila.
NEPOĽAVIŤ ANI NA JEDEN DEŇ
Vedela, že to nebude jednoduchá životná cesta, ale Patrika si hneď zamilovala. Prvé dva roky boli najťažšie, musela sa zorientovať v jeho diagnóze a možnostiach liečby. Spomína na liečebný pobyt v Dunajskej Lužnej, keď mal Patrik dva roky. “Naučila som sa tam nové cvičebné metódy, po ktorých som videla pokroky. Odchádzala som veľmi nadšená, lebo som vedela, že existuje možnosť ako Patrikov stav zlepšiť,” hovorí pani Terézia. Pracovali na tom denno-denne a videla, ako postupne dokáže držať hlavičku, spevňuje sa mu chrbát a pomaly sa začal dvíhať z podložky.
PRAVIDELNÝ REŽIM A TERAPIE
Každý deň má svoj rytmus. Raňajky, malá rozcvička a hurá do školy. Tam sa Patrikovi venuje asistent, a pracuje s ním na rozvoji jemnej motoriky. Jeho najobľúbenejšími aktivitami sú puzzle, knihy, farbičky a plastelína. Po príchode domov ho babka prebalí a dopraje mu oddych. Poobede opäť začínajú s cvikmi na fitlopte a penových schodíkoch. Používajú často aj chodítko, s ktorým sa pohybuje po byte.
Pokroky robí aj vďaka viacerým terapiám. Veľmi mu pomáha hipoterapia aj pobyt v bazéne. “Sú to terapie, ktoré ma stoja nemalé výdavky. Vysoké náklady sme mali aj na operáciu, ktorú Patrik absolvoval minulý rok v septembri. Celkové náklady boli až vo výške troch tisíc eur,” hovorí pani Terézia.
„Každá minúta s Patrikom má pre mňa zmysel. Pomáha mi najbližšia rodina a už niekoľko rokov Dobrí anjeli, bez ktorých by som si sama len ťažko poradila.“
Pošli radosť s Dobrým Anjelom
Ak je niečo, čo si z detstva pamätá každý, tak je to obľúbená hračka. Bábika, autíčko, stavebnica, určite sa aj vám v mysli objavila tá vaša. Nezáležalo na tom, či bola drahá, ale že bola darovaná od srdca. V systéme Dobrý Anjel, ktorý pomáha rodinám s ťažkou diagnózou, je veľa detí, ktoré by sa určite každej hračke potešili. Ich rodiny sú však často v situácii, kedy si ich nemôžu dovoliť
Malé, milé, jednoduché
Preto by sme vás, milí domáci majstri a majsterky radi zapojili vás a vaše šikovné ruky do jednej výzvy. Ak máte čas a materiál, ktorý viete použiť, vyrobte pre deti z Dobrého Anjela hračku, ktorá ich bude rozveseľovať popri boji s ťažkou diagnózou.
Môže to byť plyšák, jednoduchá skladačka, niečo vystrúhané z dreva, fantázii sa medze nekladú. Dobrý Anjel pre tieto hračky nájde domov, kde budú pomáhať a robiť radosť alebo deťom pomôžu učiť sa nové schopnosti či jemnú motoriku. Nemusí to byť nič zložité, stačí, že je v nich nápad, zručnosť, a že sú bezpečné.
Ako sa do výzvy zapojiť
Hotovú hračku stačí do 1.8. 2021 poslať na adresu:
Dobrý Anjel n.o., Karpatská 15, 058 01 Poprad
(Prosíme, použite také materiály a farby, ktoré sú vhodné pri výrobe hračiek. Taktiež by nemali obsahovať drobné súčiastky.)
Dobrý Anjel ju pošle dieťaťu, ktoré určite poteší. Vyhodnotenie výzvy a fotografie hračiek s ich novými majiteľmi zverejníme online a a na sociálnych sieťach magazínu Urob si sám v septembri 2021.
V mene všetkých detí vám z celého srdca vopred ďakujeme.
Už chcem konečne pracovať a žiť normálny život
Jeho rodina je pre neho všetko. Má tri deti, manželku a všetci ho povzbudzujú v liečbe. Zdravotné problémy u neho začali pred rokom. Dostali ho v jeden deň na pohotovosť a výsledky z vyšetrení potvrdili rakovinu hrubého čreva. Odvtedy sa lieči chemoterapiou, ale liečba sa viackrát skomplikovala.
Pán Peter pracoval v zahraničí na stavbe, kde si vedel lepšie privyrobiť. Teraz je bez práce na PN-ke. Jeho manželka je živnostníčka, a ako upratovačka pracuje len občasne, práce v ich regióne je pomenej .
Žijú v dvoj-izbovom byte blízko Starej Ľubovne. Deti sa teraz učia z domu a pán Peter sa im snaží pomôcť s učivom. Jeho dvom starším dcéram sa v škole darí, praje si, aby dosiahli lepšie vzdelanie.
“Ďakujem Dobrým anjelom za pravidelnú pomoc. Človek sa dostaneme v živote do rôznych situácii. Príspevok nám pomáha pre chod domácnosti a aj s nákladmi na liečbu. Je to dobrý pocit vedieť, že existujú Dobrí anjeli, ktorí pomáhajú ľuďom v núdzi, “ pán Peter, 47 rokov, Malý Lipník.
Musím sa vyliečiť, ako bude fungovať svet bezo mňa?
Medzi rodinami z Dobrého Anjela je 762 mám a otcov, ktorí každý deň vstávajú s nádejou, že ich príbeh bude mať dobrý koniec. Všetkých rodičov spája túžba byť súčasťou života ich detí. Chcú byť pri tom, ako budú maturovať, ako oslávia ich životné udalosti.
Liečenie rakoviny ovplyvňuje spôsob ako trávia bežné dni, často sú obmedzovaní aj v zaužívaných radostiach, ako sú výlety či šport. Okrem toho majú často starosti s rodinným rozpočtom. Ako to budú zvládať bez jedného príjmu? Ako finančne zvládnuť zvýšené náklady na liečbu a zároveň platiť všetky účty?
Pani Ivana je mamou 15-ročnej dcéry. Predtým, ako jej diagnostikovali rakovinu prsníka, pracovala ako opatrovateľka v domove sociálnych služieb. Je to fyzicky náročná práca, ale pani Ivana by priniesla aj modré z neba, aby starkým priniesla úsmev na tvári. Jej život sa skomplikoval, keď jej potvrdili rakovinu. Lieči sa z nej už tretí rok. Podstúpila náročnú operáciu odstránenia prsníka a následne viaceré fázy chemoterapie. Vypadali jej vlasy a spomína, ako jej manžel strihal vlasy jeho strojčekom. Mala ich vždy dlhé a potrpela si na nich. Stav sa jej však skomplikoval a objavili sa ďalšie ložiská na pečeni a na koži.
Jej dcéra je deviatačka a všetko ich spoločné úsilie vynakladá na to, aby sa dostala na zdravotnícku školu. Svoj strach o mamu neskrýva. Pomáha jej s upratovaním a chodí na nákupy, aby ju nevystavovala riziku nakazenie počas pandémie.
Manžel pani Ivany má občasný príjem, živí sa ako zvárač. Práce teraz nie je veľa a ich príjem vystačí na zaplatenie účtov. Príspevok od Dobrých anjelov si veľmi vážia. Vedia si z neho nakúpiť vitamíny, doplnky stravy, ovocie a zeleninu. Pani Ivane príspevok zafinancoval parochňu aj ďalšie zdravotné pomôcky.
„Ďakujem Dobrým anjelom za pomoc, je pre nás veľmi dôležitá. Dodávajú nám silu a nádej. Myslím pozitívne a verím, že všetko dobre dopadne,“ hovorí pani Ivana z Medzilaboriec.
“Chcem vidieť moju dcéru študovať, a ako si aj ona raz založí rodinu. Chcem sa ešte postarať o moju mamu, ktorá už trpela dosť. Musím sa vyliečiť, ako bude fungovať svet bezo mňa?”, pani Ivana, 43 rokov, Medzilaborce.
Liečba a rehabilitácie sú cestou k jej slobode
Každý malý pokrok, ktorý urobí Viktória vďaka liečbe, pre ňu znamená väčšiu slobodu. Má pätnásť rokov a narodila sa s detskou mozgovou obrnou. Dobrí anjeli jej pomáhajú už dvanásť rokov a aj vďaka vašej pomoci sa Viktória po prvýkrát postavila na nohy.
Ako hovorí jej mama, Viktória je typickou tínedžerkou. Rada sa naťahuje so starším bratom a má za sebou už aj prvé zaľúbenie. Celá rodina túži po tom, aby Viktória žila svoj život podľa jej predstáv. Je to drina, ale výsledky sú a to ich poháňa vpred.
Viki, ako ju prezývajú, má ochrnutú ľavú stranu tela. Aby si zlepšila motoriku a dokázala sa postaviť na nohy, od detstva poctivo cvičí a rehabilituje. Prešli si rôznymi metódami cvičenia, skúsili Vojtovu aj Bobhatovú, absolvovali rôzne rehabilitačné pobyty. Aktuálne jej najviac pomáha liečba biologickými preparátmi, cvičenia s fyzioterapeutkou, ktorá k nim chodí dvakrát týždenne a pravidelné pobyty v rehabilitačnom centre v Piešťanoch. Súčasťou rehabilitácií sú masáže aj plávanie. Pokroky sú viditeľné, preto v nich nemôže prestať.
“Vďaka pomoci Dobrých anjelov si môžeme dovoliť rehabilitácie, liečbu aj pomôcky, ktoré Viki posúvajú vpred. Každý malý krôčik, je pre nás radosť a nádej zároveň,”
pani Janka, mama Viki.
Viki ešte pred piatimi rokmi nevedela udržať v ruke pero. Dnes dokáže sama písať písmená a pekné rovné čiary. Úspechom je aj to, že si vie preložiť pero z ľavej do pravej ruky. Vo vozíku sedí už pekne rovno a dokáže stáť sama a urobiť pár krokov bez pomoci.
Tak ako pravidelné cvičenie, aj pravidelná pomoc má veľký význam pre rodiny, ktoré majú výrazne vyššie náklady na liečbu. Vďaka príspevku si môžu dovoliť aj výživové doplnky, rehabilitačné pomôcky na doma alebo špeciálnu ortopedickú obuv. Ďakujeme Dobrým anjelom za nádej a silu nevzdávať sa, ktoré dostáva Viki a jej rodina.
Viki minulý rok začala chodiť na klavír. Teraz je to jej najväčšia záľuba a chodí na neho s veľkou radosťou dvakrát do týždňa. Počas pandémie sú hodiny v obmedzenom režime, tak si voľný čas kráti čítaním kníh.
Aké knihy čítajú deti a rodičia z DOBRÉHO ANJELA?
Knihy toho dokážu veľa. Vedia nás preniesť na tisícky kilometrov vzdialené miesta, prevtelia nás do postáv hrdinov, naučia nás nové jazyky alebo nás len tak rozveselia. Sú skvelým spoločníkom aj pre deti a ich rodičov, ktorí sa liečia z ťažkej choroby. Opýtali sme sa rodín z DOBRÉHO ANJELA a spolu s nimi sme pripravili zoznam kníh, ktoré vám vrelo odporúčame. Nájdete v ňom knihy pre deti, ale aj pre dospelých.
Radi by sme upozornili na knihu O Bezvláske, príbeh o princeznej, ktorá nie je tradičnou hrdinkou s veľkou hrivou. Skvelé na tejto knihe je, že chorým deťom dodáva sebavedomie a tie zdravé učí tolerancii.
Veľká kniha superschopností – Rocio Bonilla Susanna
“Je to výnimočná kniha, ktorú sme dostali na Vianoce v hospici. V tejto knihe má každé dieťa superschopnosti, ktoré ho menia na jedinenčnú a neopakovateľnú bytosť.”
Rozprávky pre zvedavé deti – Lenka Siváková
“V knihách Rozprávky pre zvedavé deti sme sa dozvedeli veľa o svete, naučili sa mnoho o povolaniach a o zvieratkách, ktoré žijú v lese a o tom, ako sa nebáť lekára.”
Rozprávky o psíčkovi a mačičke – Josef Čapek
“Táto kniha bola naším spoločníkom na rehabilitačných pobytoch aj na vyšetreniach.”
Bogyó és Babóca hónapok meséi – Bartos Erika
“Moja dcéra pozerá knihy každý deň. Bez knihy neurobí nič. Berie ich všade. Keď sa ráno zobudí a ideme papať, hneď ukáže, že chce knihu. Má svoju obľúbenú. Je to síce v maďarčine, ale rada pozerá na obrázky a počúva, keď ja čítam.”
10 prípadov detektíva tchora Hektora – Dana Hlavatá
Séria Traja pátrači – Robert Arthur
Bambuľkine dobrodružstvá – Peter Guldan
Danka a Janka – Mária Ďuríčková
Séria kníh Barborka – Nancy Delvaux, Aline de Pétigny
Pre dospelých máme tip na knihu Väzeň vo vlastnom tele od autora Martina Pistoriusa.
“Odporúčam rodičom ležiacich či nehovoriacich detí. Táto kniha je smútok, ale aj nádej.”
Svoju prácu vnímam ako celoživotné poslanie
Pracovala pätnásť rokov ako zdravotná sestra v detskom domove, neskôr absolvovala dvojsemestrálne štúdium sociálnej náuky cirkvi a odtiaľ sa posunula k štúdiu sociálnej práce pre verejnosť. Medzitým si adoptovala dcéru. Svoju prácu berie ako celoživotné poslanie. Eva Rabenseiferová je sociálna pracovníčka na Klinike detskej hematológie a onkológie v Bratislave.
Dnes je medzinárodný deň sociálnej práce. Sú vo vašej práci momenty, kedy máte chuť oslavovať?
Na oslavu, respektíve skôr radosť mám dôvod vždy, keď sa podarí zabezpečiť rodinu pravidelným príjmom, či už rodičovským príspevkom alebo peňažným príspevkom na opatrovanie. Pravidelne podporovať rodinu, ktorá sa ocitla v náročnej životnej situácii, je veľmi dôležité a DOBRÝ ANJEL toto pochopil už dávno. Najväčšiu radosť mám pochopiteľne vtedy, keď je dieťa už vyliečené, rodina sa vracia k bežnému životu, „opatrovateľ” do zamestnania a potreba služby sociálnej práce je pre rodinu minulosťou.
„Pravidelne podporovať rodinu, ktorá sa ocitla v náročnej životnej situácii, je veľmi dôležité a DOBRÝ ANJEL toto pochopil už dávno.“
Čo sú tie najčastejšie otázky rodičov, ktorí prídu s dieťaťom na onkologické oddelenie?
Samozrejme okrem tých zdravotných je to otázka zamestnania. Ako dlho môžem byť s dieťaťom doma? Mám nárok na nejakú pomoc? Pre mnohých je ťažké zostať zo dňa na deň doma. Majú svoju prácu radi, majú svoje kariérne plány. Onkologické ochorenie ktoréhokoľvek člena rodiny a zvlášť dieťaťa obráti život o 180 stupňov.
Ako sa líši pomoc pre nové rodiny, ktoré prídu na oddelenie a rodiny, ktoré sa liečia už dlhodobo?
Rodiny, ktorých dieťa začína liečbu, potrebujú intenzívnejšiu starostlivosť, kým sa všetko vybavuje. Stále je čo riešiť aj po roku liečby prevažne leukémie, ale aj sarkómy a nádory centrálneho nervového systému. U detí nad 6 rokov treba začať vybavovať pre rodiča peňažný príspevok na opatrovanie, dovtedy má PN- ku ako sprievod pacienta, pretože tieto diagnózy sa liečia dlhšie, prípadne prichádzajú skoré recidívy.
Ako vyzerá váš pracovný deň?
Ráno sa snažím vybaviť administratívu. Po vizite idem na oddelenie za rodičmi, ktorí ma potrebujú, alebo ktorých potrebujem ja. Medzitým vybavujem telefonáty a spracovávam ich požiadavky. Snažím sa vnímať ich potreby. Nie každý sa vie hneď otvoriť a povedať, čo ho trápi, čo potrebuje. Treba vedieť čítať medzi riadkami a pomáhať tak, ako sa dá.
Aká je úloha sociálneho pracovníka v nemocnici? Ako vyzerá spolupráca medzi vami a personálom v nemocnici?
Sociálny pracovník má v nemocnici predovšetkým funkciu podporujúcu a pomáhajúcu, ale v určitých prípadoch pri zanedbaných, týraných a zneužívaných deťoch a senioroch, aj represívnu funkciu. Spolupráca je hlavne so psychológmi. Lekári su tiež nápomocní, aj keď naše myslenie je v mnohom odlišné. Myslím, že do sveta medicíny ešte stále nepreniklo, že človek je bytosť viacdimenzionálna.
Čo by vám pomohlo, aby ste svoju prácu mohli robiť lepšie?
Akceptovanie našej práce spoločnosťou, ministerstvom zdravotníctva, možnosťou ďalšieho vzdelávania, lebo v súčasnosti vychádzame hlavne z potreby praxe a v mnohom sme samoukovia. Ja si veľa vecí hľadám a preberám z klinickej sociálnej práce v nemecky hovoriacich krajinách a zo Spoločnosti pre sociálnu prácu v zdravotníctve v Nemecku.
“Pandémia značne ovplyvnila našu prácu hlavne v oblasti pomoci pre rodiny. V súčasnosti náročná životná situácia postihuje mnoho rodín, napríklad strata zamestnania, úmrtie člena rodiny v dôsledku pandémie. Ak do toho príde aj onkologické ochorenie, tak je to už extrémne náročné.”
Chcem žiť, hoci aj bez prsníka
Pre ženu ako je Anetka, plná energie a dobrej nálady, je najťažšie, že má zviazané ruky. Nemôže pracovať, postarať sa o domácnosť a ani robiť svoje koníčky. Všetko musela podriadiť chorobe, ktorej sa nebojí. S jej šesťročným synčekom, o ktorého sa stará sama, prekonali najhoršie obdobie s rakovinou.
Všetko to začalo, keď sa jej objavila hrčka na prsníku. Zmizla a opäť sa objavila. “Človek nemyslí hneď na to najhoršie a neuteká k lekárovi,” hovorí Aneta. V jej prípade však preventívna prehliadka skončila so zlým výsledkom. Bola to rana, po ktorej nasledovali ďalšie nepríjemné vyšetrenia.
“Mala som na výber dva scenáre, vybrala som si ten ťažší,” hovorí odhodlane. Ženskosť sa dá vnímať rôznymi spôsobmi. Ona robila všetko pre to, aby tú svoju zachovala. Chcela ostať sama sebou po fyzickej stránke aj po vyliečení. Uvedomovala si, že liečba chemoterapiou ju tiež výrazne ovplyvní. Prišla o vlasy, nedokázala sa postarať o synčeka, pretože bola na dne so silami. “Neviem si predstaviť, že by mi nepomáhali rodičia. Bez nich by som bola ako osamelá mamička stratená,” hovorí s veľkou vďakou v hlase.
Po viac ako polroku boja a intenzívnej liečby dobré výsledky neprichádzali. Aby si zachránila život, musela nakoniec podstúpiť z jej pohľadu drastickú operáciu. Odstránenie prsníka znášala na začiatku veľmi ťažko. Vyrovnáva sa s tým dodnes. Veľmi ju potešili slová jej priateľa, ktorý jej povedal, že pre neho bude stále krásna.
Je už viac ako polroka po operácii a okrem psychického tlaku zažívala aj finančné problémy. Teraz žije z 25 eur, ktoré dostáva ako prídavky na dieťa. Od novembra totiž čaká na schválenie invalidného dôchodku. Minula už všetky svoje úspory a túto situáciu dokáže zvládnuť len vďaka finančnej podpore jej rodičov a priateľa. Hľadá si prácu, ale kvôli jej zdravotnému stavu sú možnosti veľmi obmedzené. Predtým pracovala manuálne ako skladníčka.
Anetka stále cestuje 80 kilometrov na pravidelné vyšetrenia a berie hormonálnu liečbu, za ktorú dopláca 20 eur mesačne. Musí brať vitamíny, ktoré si môže dovoliť len vďaka príspevku od Dobrých anjelov.
“Najdôležitejšie počas liečby bola podpora mojich najbližších, ale aj moje vnútorné nastavenie. Chcela by som odkázať pacientom, ktorí sa liečia na rakovinu, aby to nevzdávali. Nezabúdajte stále snívať. Mojím snom je, že raz budeme bývať spolu s priateľom a už nebudem musieť chodiť po lekároch tak často. Veľmi mi pomáha aj pocit, že na mňa myslia neznámi ľudia prostredníctvom DOBRÉHO ANJELA. Viem tak, že v tom nie som sama. Ďakujem.” Aneta, 33 rokov, Liptovský Hrádok