Svoju prácu vnímam ako celoživotné poslanie
Autor Lucia Hovančáková
Pracovala pätnásť rokov ako zdravotná sestra v detskom domove, neskôr absolvovala dvojsemestrálne štúdium sociálnej náuky cirkvi a odtiaľ sa posunula k štúdiu sociálnej práce pre verejnosť. Medzitým si adoptovala dcéru. Svoju prácu berie ako celoživotné poslanie. Eva Rabenseiferová je sociálna pracovníčka na Klinike detskej hematológie a onkológie v Bratislave.
Dnes je medzinárodný deň sociálnej práce. Sú vo vašej práci momenty, kedy máte chuť oslavovať?
Na oslavu, respektíve skôr radosť mám dôvod vždy, keď sa podarí zabezpečiť rodinu pravidelným príjmom, či už rodičovským príspevkom alebo peňažným príspevkom na opatrovanie. Pravidelne podporovať rodinu, ktorá sa ocitla v náročnej životnej situácii, je veľmi dôležité a DOBRÝ ANJEL toto pochopil už dávno. Najväčšiu radosť mám pochopiteľne vtedy, keď je dieťa už vyliečené, rodina sa vracia k bežnému životu, „opatrovateľ” do zamestnania a potreba služby sociálnej práce je pre rodinu minulosťou.
„Pravidelne podporovať rodinu, ktorá sa ocitla v náročnej životnej situácii, je veľmi dôležité a DOBRÝ ANJEL toto pochopil už dávno.“
Čo sú tie najčastejšie otázky rodičov, ktorí prídu s dieťaťom na onkologické oddelenie?
Samozrejme okrem tých zdravotných je to otázka zamestnania. Ako dlho môžem byť s dieťaťom doma? Mám nárok na nejakú pomoc? Pre mnohých je ťažké zostať zo dňa na deň doma. Majú svoju prácu radi, majú svoje kariérne plány. Onkologické ochorenie ktoréhokoľvek člena rodiny a zvlášť dieťaťa obráti život o 180 stupňov.
Ako sa líši pomoc pre nové rodiny, ktoré prídu na oddelenie a rodiny, ktoré sa liečia už dlhodobo?
Rodiny, ktorých dieťa začína liečbu, potrebujú intenzívnejšiu starostlivosť, kým sa všetko vybavuje. Stále je čo riešiť aj po roku liečby prevažne leukémie, ale aj sarkómy a nádory centrálneho nervového systému. U detí nad 6 rokov treba začať vybavovať pre rodiča peňažný príspevok na opatrovanie, dovtedy má PN- ku ako sprievod pacienta, pretože tieto diagnózy sa liečia dlhšie, prípadne prichádzajú skoré recidívy.
Ako vyzerá váš pracovný deň?
Ráno sa snažím vybaviť administratívu. Po vizite idem na oddelenie za rodičmi, ktorí ma potrebujú, alebo ktorých potrebujem ja. Medzitým vybavujem telefonáty a spracovávam ich požiadavky. Snažím sa vnímať ich potreby. Nie každý sa vie hneď otvoriť a povedať, čo ho trápi, čo potrebuje. Treba vedieť čítať medzi riadkami a pomáhať tak, ako sa dá.
Aká je úloha sociálneho pracovníka v nemocnici? Ako vyzerá spolupráca medzi vami a personálom v nemocnici?
Sociálny pracovník má v nemocnici predovšetkým funkciu podporujúcu a pomáhajúcu, ale v určitých prípadoch pri zanedbaných, týraných a zneužívaných deťoch a senioroch, aj represívnu funkciu. Spolupráca je hlavne so psychológmi. Lekári su tiež nápomocní, aj keď naše myslenie je v mnohom odlišné. Myslím, že do sveta medicíny ešte stále nepreniklo, že človek je bytosť viacdimenzionálna.
Čo by vám pomohlo, aby ste svoju prácu mohli robiť lepšie?
Akceptovanie našej práce spoločnosťou, ministerstvom zdravotníctva, možnosťou ďalšieho vzdelávania, lebo v súčasnosti vychádzame hlavne z potreby praxe a v mnohom sme samoukovia. Ja si veľa vecí hľadám a preberám z klinickej sociálnej práce v nemecky hovoriacich krajinách a zo Spoločnosti pre sociálnu prácu v zdravotníctve v Nemecku.
“Pandémia značne ovplyvnila našu prácu hlavne v oblasti pomoci pre rodiny. V súčasnosti náročná životná situácia postihuje mnoho rodín, napríklad strata zamestnania, úmrtie člena rodiny v dôsledku pandémie. Ak do toho príde aj onkologické ochorenie, tak je to už extrémne náročné.”
Chcem žiť, hoci aj bez prsníka
Pre ženu ako je Anetka, plná energie a dobrej nálady, je najťažšie, že má zviazané ruky. Nemôže pracovať, postarať sa o domácnosť a ani robiť svoje koníčky. Všetko musela podriadiť chorobe, ktorej sa nebojí. S jej šesťročným synčekom, o ktorého sa stará sama, prekonali najhoršie obdobie s rakovinou.
Všetko to začalo, keď sa jej objavila hrčka na prsníku. Zmizla a opäť sa objavila. “Človek nemyslí hneď na to najhoršie a neuteká k lekárovi,” hovorí Aneta. V jej prípade však preventívna prehliadka skončila so zlým výsledkom. Bola to rana, po ktorej nasledovali ďalšie nepríjemné vyšetrenia.
“Mala som na výber dva scenáre, vybrala som si ten ťažší,” hovorí odhodlane. Ženskosť sa dá vnímať rôznymi spôsobmi. Ona robila všetko pre to, aby tú svoju zachovala. Chcela ostať sama sebou po fyzickej stránke aj po vyliečení. Uvedomovala si, že liečba chemoterapiou ju tiež výrazne ovplyvní. Prišla o vlasy, nedokázala sa postarať o synčeka, pretože bola na dne so silami. “Neviem si predstaviť, že by mi nepomáhali rodičia. Bez nich by som bola ako osamelá mamička stratená,” hovorí s veľkou vďakou v hlase.
Po viac ako polroku boja a intenzívnej liečby dobré výsledky neprichádzali. Aby si zachránila život, musela nakoniec podstúpiť z jej pohľadu drastickú operáciu. Odstránenie prsníka znášala na začiatku veľmi ťažko. Vyrovnáva sa s tým dodnes. Veľmi ju potešili slová jej priateľa, ktorý jej povedal, že pre neho bude stále krásna.
Je už viac ako polroka po operácii a okrem psychického tlaku zažívala aj finančné problémy. Teraz žije z 25 eur, ktoré dostáva ako prídavky na dieťa. Od novembra totiž čaká na schválenie invalidného dôchodku. Minula už všetky svoje úspory a túto situáciu dokáže zvládnuť len vďaka finančnej podpore jej rodičov a priateľa. Hľadá si prácu, ale kvôli jej zdravotnému stavu sú možnosti veľmi obmedzené. Predtým pracovala manuálne ako skladníčka.
Anetka stále cestuje 80 kilometrov na pravidelné vyšetrenia a berie hormonálnu liečbu, za ktorú dopláca 20 eur mesačne. Musí brať vitamíny, ktoré si môže dovoliť len vďaka príspevku od Dobrých anjelov.
“Najdôležitejšie počas liečby bola podpora mojich najbližších, ale aj moje vnútorné nastavenie. Chcela by som odkázať pacientom, ktorí sa liečia na rakovinu, aby to nevzdávali. Nezabúdajte stále snívať. Mojím snom je, že raz budeme bývať spolu s priateľom a už nebudem musieť chodiť po lekároch tak často. Veľmi mi pomáha aj pocit, že na mňa myslia neznámi ľudia prostredníctvom DOBRÉHO ANJELA. Viem tak, že v tom nie som sama. Ďakujem.” Aneta, 33 rokov, Liptovský Hrádok
Rok 2020 bol o zdolávaní nových a ťažších prekážok
Minulý rok by sme mohli prirovnať k maratónu. Máme už za tie roky niečo natrénované, ale takú náročnú a dlhú „trať“ sme ešte neabsolvovali. Pre rodiny, ktorým pomáha DOBRÝ ANJEL, to bol ultramaratón s prekážkami. Nechceme sa sťažovať, práve naopak. Chceme zdôrazniť, ako rodiny odvážne zvládli situáciu s koronavírusom a museli vyhodnocovať riziko pri každom ich kroku 24 hodín denne.
V priemere 2 890 rodín mesačne získalo finančnú pomoc od našich Dobrých anjelov. Do rodín sme v priebehu roka zaslali 34 676 príspevkov. Priemerná výška príspevku pre jednu rodinu bola 145€ mesačne. Aj z tejto čiastky si mohli nakúpiť hygienické pomôcky, ako je rúško a dezinfekcia, aby chránili tých najzraniteľnejších členov v rodine. Onkologickí pacienti a pacienti s ťažkými chorobami sú v tej najohrozenejšej skupine v prípade nakazenia sa koronavírusom. Bezpečnosť bola pochopiteľne na prvom mieste.
Neľahké situácie pre rodiny
Najkritickejšími prípadmi minulého roka boli rodiny s jediným príjmom, o ktorý vplyvom koronakrízy prišli. Niekedy sme museli doslova hasiť požiare, aby nedošlo k najhoršiemu. Pandémia a jej negatívny vplyv na ekonomiku si nevyberá. O prácu prišli aj mamy a otcovia, ktorí sa sami starajú o jedno alebo viac detí. Ženy samoživiteľky tvoria až 85% tejto skupiny.
Zvládať samotnú liečbu alebo starostlivosť o člena rodiny s rakovinou je náročné hlavne psychicky. Pre mnoho detičiek aj dospelých je ten najlepší „ventil“ ísť do prírody, stretnúť sa s najbližšími. Minulý rok to však nešlo, situácia to nedovolila. Niektorí členovia rodiny sa museli izolovať v domácnosti, pretože vykonávajú prácu mimo domu. Martin, ktorému pomáhajú Dobrí anjeli, žije pri Nitre a chodí na chemoterapiu. Jeho pracujúci syn musí používať vlastný vchod do domu a kúpeľňu, aby chránil svojho otca. Všetci nosia rúška aj v domácnosti. V izolácii musia byť aj detičky kvôli chorobe. Tie, ktoré sa plánovali stretnúť s kamarátmi po dlhej liečbe, zažili sklamanie.
„Tešila som sa, že konečne po roku začnem opäť chodiť von. Koronavírus nás zatvoril doma na ďalšie mesiace.“ Agátka, Námestovo
Naša chuť pomôcť bola silnejšia ako pandémia
Aby sme dokázali zabezpečiť chod neziskovej organizácie, museli sme ísť do rizika. Niekoľkokrát za týždeň sme museli navštíviť poštu, aby boli vybavené všetky žiadosti včas. Infolinka musela tiež bežať, veď je to jeden z hlavných spôsobov kontaktu s rodinami, darcami a lekármi. Nastavili sme si zmeny, aby nás bolo v kancelárii minimum a neohrozovali sme sa.
Boli sme zvyknutí na osobný kontakt a vždy sme sa tešili na stretnutia s rodinami alebo našimi partnermi. Minulý rok sme nemohli zrealizovať tábory ani vianočné pobyty pre rodiny. Časté návštevy u partnerov sme vymenili za videohovory. Museli sme sa prispôsobiť a zvyknúť si, že vidíme vaše tváre iba na obrazovke. Celý čas sme vedeli, že za nami stojíte a nie sme v tom sami.
„Keď máme ťažšie dni alebo prídu zlé správy, dokážeme sa povzbudiť. Minulý rok sme boli spolu minimálne a každý z nás to pocítil. Najviac energie nám ako vždy dodali rodiny a darcovia, ktorí nám volali a písali, aký význam má v tejto dobe naša finančná pomoc.“ Ľudka z tímu DOBRÉHO ANJELA
Rok 2021 bude pre nás výzva
Celková vyzbieraná čiastka v roku 2020 dosiahla výšku 5 033 544,03 €, za čo vám z celého srdca ďakujeme. Do nášho Systému sme minulý rok prijali 445 nových rodín a 8 007 nových darcov. Priemerná výška finančného príspevku bola 7 €. Mohli by sme povedať, že to bolo historicky prvýkrát, kedy sme prerozdelili nižšiu finančnú pomoc rodinám oproti minulému roku. Rozumieme, že situácia s koronavírusom ovplyvnila aj našich Dobrých anjelov a museli prehodnotiť ich príspevok. Vôbec im to nezazlievame práve naopak, rozumieme tomu a je to pre nás ešte väčšia výzva pre rok 2021. Budeme ďalej hľadať nové spôsoby získavania financií a darcov, ktorí sa spolu s nami nadchnú pre dobrú vec.
„Bol to rok nových skúseností, ktorým sme sa museli prispôsobiť. Ďakujem celému tímu za obetavú prácu a nasadenie. Práve takéto situácie nám ukazujú, aký veľký zmysel má systém darovania finančných prostriedkov DOBRÝ ANJEL. V roku 2020 sme pomáhali rodinám, ktoré sa dostali do patovej až bezvýchodiskovej situácie a potrebovali rýchlu pomoc. Dokázali sme to vďaka vám, Dobrí anjeli a taktiež vďaka lekárom, lekárkam, sociálnym pracovníkom, pracovníčkam a Partnerom, ktorí s nami spolupracujú.“ Ing. Ján Dobák, riaditeľ neziskovej organizácie DOBRÝ ANJEL
