Viete si predstaviť vaše detstvo, keby ste nemohli vyjsť na denné svetlo? Keby ste nemohli hrať futbal, stavať hrady z piesku, či blázniť sa s kamarátmi na preliezkach? Áno, je to nepredstaviteľné. Ale takýto život má dvanásťročný Marco. Jeho choroba sa nazýva Xeroderma Pigmentosum. Na Slovensku je jediný s touto nevyliečiteľnou diagnózou. Marco je dieťa tmy. Slnko je jeho nepriateľom.

Skafander jeho jediná ochrana pred lúčmi slnka

Keď mal Marco tri roky na jeho tvári sa objavili bodky, ktoré vyzerali ako pehy. Tie sa neskôr rozšírili po celom tele. Avšak z pieh sa vykľuli nádory. Začali mu napádať nielen kožu, ale aj nervovú sústavu. Jeho druhým domovom sa stala nemocnica. Marco má veľmi slabú imunitu, trpí aj depresiami, nevládze chodiť, trápia ho neuroinfekcie a zhoršuje sa mu zrak. 

Aby sa Marco mohol bezpečne pohybovať na slnku, mamina Marcovi zabezpečila zo zahraničia špeciálny ochranný odev, kuklu aj s ventiláciou. Takýto ochranný odev nie je lacná záležitosť. Stál 1500 eur. Jeho najlepším kamarátom je plyšová hračka, ktorá má taký istý skafander ako Marco. 

Pomoc od Dobrých anjelov

Pani Edina okrem Marca sama vychováva ďalšie tri deti. Najmenší Alexander má iba tri roky. Aj napriek všetkým nástrahám života je rodina pripravená bojovať a nevzdávať tento náročný boj.

„Volám sa Ronald, mám jedenásť rokov a som brat najväčšieho hrdinu, ktorý sa volá Marco. Opíšem Vám príbeh našej skvelej rodiny,“ píše sa v jednom z listov pre Dobrých anjelov.

Marcova liečba je vysoko finančne náročná a rodina sa nachádza v hmotnej núdzi. Finančná pomoc od Dobrých anjelov im uľahčuje zvládať náklady spojené s liečbou. Rodina túto pomoc využíva na Marcove lieky, krémy, vitamíny, imunoterapiu, špeciálnu stravu, rehabilitácie. Taktiež ňou pokrývajú aj náklady spojené s cestovaním k lekárom a do špeciálnej školy, ktorá je od nich vzdialená 50 kilometrov.

Prečo JA?

Marco je statočný bojovník, avšak s jeho vekom pribúdajú aj otázky „prečo“. Jeho život nie je ani zďaleka taký, ako majú jeho rovesníci. Rodina sa niekedy cíti beznádejne, ale pevne veria, že Marcov zdravotný stav zvládnu. Vedia, že po ich boku stoja dobrí ľudia – Dobrí anjeli, ktorí sú pre nich skutočnými anjelmi.