Mesiac: január 2018
Vedela, že tomu pánovi po chemoterapii chutí len minerálka Rajec a tak ona, úspešná žena, matka piatich detí, ktorá sa vždy snažila ľuďom pomáhať, zatelefonovala dodávateľovi minerálky, či by niečo spolu nevymysleli. A tak sa aj stalo, pravidelne jej do auta preložili minerálky a ona ich viezla mladému otcovi rodiny z neďalekého mesta. Lebo si vždy hovorila, že pomoc druhým patrí k životu.
Keď som sa s ňou zhovárala, rozmýšľala som, ako ona skrýva tú detskú mozgovú obrnu, s ktorou sa narodila. Nebadala som nič nezvyčajné. Ľavá strana tela neposlúcha, ako by mala, ale Daniela nie je ten typ, čo by ukazovala slabosť. Aj dnes, keď sa pridružila k DMO rakovina, dokáže inšpirovať. A pritom prechádza peklom. To však hovorím ja, nie ona.
NEMOCNICA
Ak sa dokážu lekári mýliť a robiť jeden prešľap za druhým, tak pri nej sa riadne vybláznili. Sama videla, že s ňou niečo nie je v poriadku, ale o stanovenie diagnózy sa musela priam pobiť. „Nič vám nie je“ sa premenilo po naliehaní na rakovinu v treťom štádiu. Horor story z nemocníc vynechám, dnes sa radšej spolieha na zdravú stravu a prírodu, ako na ľudí. A na Boha. Nie je žiaden fanatik, no v Biblii našla veľkú oporu. Schudla 23 kíl, ale hovorí, že na rakovinu si musí zvyknúť.
“ Ako som sa naučila žiť s DMO, naučím sa žiť aj s rakovinou. Hoci verím, že to, s čím sa človek nenarodí, z jeho života aj odíde. “
RODINA
Jej deti sú jej radosť. Mala ich päť. Vždy sa snažila byť nápomocným človekom. A k tomu viedla aj svoje dcéry a synov. Stále sa museli deliť, nielen medzi sebou, ale aj s núdznymi. Snažia sa jej aj dnes pomáhať. Syn Adam (na foto) je najmladší, šikovný, raz z neho bude pilot . Doma je však zatiaľ doktorom. Ošetruje mame rany a keď ona nedovidí, či dobre, nafotí jej na mobil výsledok ošetrenia a ona posúdi, či je to OK. Adam je macher! Po mame.
PENIAZE A SKLAMANIE
Deťom nikdy nič nechýbalo. A ona bola vždy šikovná, podnikala. Keby jej niekto povedal, že jedného dňa príde o všetko, aj o dom, že sotva bude mať na nájom, vysmiala by sa mu. Dnes sedíme na gauči v prenajatom byte a ja sa pýtam, prečo až dva roky po stanovení diagnózy podala žiadosť do Dobrého anjela. “ Pripadalo mi to ako hanba.“ Lenže tak svet nefunguje. Na rakovinu sa nedá pripraviť a my sme tu na to, aby sme si navzájom pomáhali, hovorím. To z nás robí ľudí.
Skúšala dom ešte zachrániť, no tak ako ona celý život pomáhala cudzím, nenašiel sa teraz nikto z nich, kto by pomohol jej. To ju bolí najviac.
NÁDEJ
“ Tak ako ma mrzí, ako ma všetci okašlali, tak som milo prekvapená, že Dobrý anjel naozaj funguje. Bolo to vybavené hneď a je to nejaký čas možno jediný príjem, ktorý mám. Nebyť rodiny a týchto neznámych Dobrých anjelov, neviem, ako by som to zvládla. Veď choroba ide ruka v ruke s nedostatkom peňazí. Potrebujem veľa ovocia a zeleniny. Ani to nie je zadarmo.“
INVESTÍCIA
“ Dnes by som poradila ľuďom jedno: neinvestujte len do fondov, vkladov, najlepšia investícia je do ľudskosti, do charity, ktorá funguje, lebo ani neviete ako, a môže vás to neskôr zachrániť. Ale to sa zase nesmiete hanbiť požiadať o pomoc.“
Nedá sa nesúhlasiť. Pomáhať a prijímať pomoc, to z nás robí ľudí.
LK
Vedci vynašli liek, ktorý môže pomôcť deťom, ako je Natálka. V USA aj v Európe sa ním deti už liečia. Avšak je tak drahý, že slovenské mamky a ockovia dnes nevedia, či ho ich deti dostanú. Ide ročne o státisíce Eur pre jedného pacienta. 103 detí v Dobrom anjelovi trpí závažným nervovosvalovým ochorením, majú svalovú dystrofiu (zväčša najťažší typ: Duchenne), alebo spinálnu svalovú atrofiu (SMA). Obe diagnózy sú nesmierne ťažké a progresívne. Tá druhá, SMA, dostala minulého roku nádej v podobe lieku. Veríme spolu s rodičmi všetkých detí s touto krutou diagnózou, že sa k nemu čoskoro cez zdravotnú poisťovňu dostanú.
Toto je príbeh osemročnej Natálky, ktorá je tiež pod našimi ochrannými krídlami.
Volám sa Natálka… Môj príbeh začal pred ôsmimi rokmi. Všetko sa zdalo byť v najlepšom poriadku a moji hrdí rodičia boli plný plánov do budúcnosti… Keď som mala 7 mesiacov, začala som motoricky zaostávať. Rodičia sa o mňa veľmi báli, nastal kolotoč vyšetrení. Nasledovala hospitalizácia, na konci ktorej, sme z nemocnice odchádzali s diagnózou SMA. Rodičia začali o mojej chorobe veľa študovať. Avšak čím viac študovali, tým sa ich svet rúcal rýchlejšie… Dni plné bolesti a beznádeje. Najťažšie bolo prijať fakt, že nikdy nebudem chodiť a kedykoľvek môžem skončiť na prístrojoch, ktoré by ma udržiavali pri živote. Napriek nepriaznivej prognóze lekárov to však rodičia so mnou nikdy nevzdali. Zobrali ma aj k tým najlepším odborníkom v Európe. Zabezpečili mi všetky pomôcky a terapie, ktoré zabraňujú rýchlej progresie svalov.
Bez pomoci Dobrých ľudí by sme to nezvládli. Spoločne tvrdo bojujeme o môj lepší život. Veď aj vy by ste iste bojovali, keby ste mali dieťa ako som ja. Ako dvojročná som ešte dokázala stáť na vlastných nožičkách. Každým rokom som však prišla o určitú pohybovú schopnosť. Jeden zahraničný lekár povedal, že ako osemročnej sa mi výrazne môže zhoršiť zdravotný stav.
Nedávno som mala osem rokov. Mám aj skoliózu a osteoporózu, teraz sa zotavujem po zápale pľúc. Čím som staršia, tým viac premýšľam o mojej chorobe. Mojim najväčším snom je opäť stáť na nôžkach, prísť do školy a sama sa posadiť do lavice vedľa kamarátov. Veľmi potrebujem liek!