Liečba a rehabilitácie sú cestou k jej slobode
Mesiac: marec 2021
Každý malý pokrok, ktorý urobí Viktória vďaka liečbe, pre ňu znamená väčšiu slobodu. Má pätnásť rokov a narodila sa s detskou mozgovou obrnou. Dobrí anjeli jej pomáhajú už dvanásť rokov a aj vďaka vašej pomoci sa Viktória po prvýkrát postavila na nohy.
Ako hovorí jej mama, Viktória je typickou tínedžerkou. Rada sa naťahuje so starším bratom a má za sebou už aj prvé zaľúbenie. Celá rodina túži po tom, aby Viktória žila svoj život podľa jej predstáv. Je to drina, ale výsledky sú a to ich poháňa vpred.
Viki, ako ju prezývajú, má ochrnutú ľavú stranu tela. Aby si zlepšila motoriku a dokázala sa postaviť na nohy, od detstva poctivo cvičí a rehabilituje. Prešli si rôznymi metódami cvičenia, skúsili Vojtovu aj Bobhatovú, absolvovali rôzne rehabilitačné pobyty. Aktuálne jej najviac pomáha liečba biologickými preparátmi, cvičenia s fyzioterapeutkou, ktorá k nim chodí dvakrát týždenne a pravidelné pobyty v rehabilitačnom centre v Piešťanoch. Súčasťou rehabilitácií sú masáže aj plávanie. Pokroky sú viditeľné, preto v nich nemôže prestať.
“Vďaka pomoci Dobrých anjelov si môžeme dovoliť rehabilitácie, liečbu aj pomôcky, ktoré Viki posúvajú vpred. Každý malý krôčik, je pre nás radosť a nádej zároveň,”
pani Janka, mama Viki.
Viki ešte pred piatimi rokmi nevedela udržať v ruke pero. Dnes dokáže sama písať písmená a pekné rovné čiary. Úspechom je aj to, že si vie preložiť pero z ľavej do pravej ruky. Vo vozíku sedí už pekne rovno a dokáže stáť sama a urobiť pár krokov bez pomoci.
Tak ako pravidelné cvičenie, aj pravidelná pomoc má veľký význam pre rodiny, ktoré majú výrazne vyššie náklady na liečbu. Vďaka príspevku si môžu dovoliť aj výživové doplnky, rehabilitačné pomôcky na doma alebo špeciálnu ortopedickú obuv. Ďakujeme Dobrým anjelom za nádej a silu nevzdávať sa, ktoré dostáva Viki a jej rodina.
Viki minulý rok začala chodiť na klavír. Teraz je to jej najväčšia záľuba a chodí na neho s veľkou radosťou dvakrát do týždňa. Počas pandémie sú hodiny v obmedzenom režime, tak si voľný čas kráti čítaním kníh.
Aké knihy čítajú deti a rodičia z DOBRÉHO ANJELA?
Knihy toho dokážu veľa. Vedia nás preniesť na tisícky kilometrov vzdialené miesta, prevtelia nás do postáv hrdinov, naučia nás nové jazyky alebo nás len tak rozveselia. Sú skvelým spoločníkom aj pre deti a ich rodičov, ktorí sa liečia z ťažkej choroby. Opýtali sme sa rodín z DOBRÉHO ANJELA a spolu s nimi sme pripravili zoznam kníh, ktoré vám vrelo odporúčame. Nájdete v ňom knihy pre deti, ale aj pre dospelých.
Radi by sme upozornili na knihu O Bezvláske, príbeh o princeznej, ktorá nie je tradičnou hrdinkou s veľkou hrivou. Skvelé na tejto knihe je, že chorým deťom dodáva sebavedomie a tie zdravé učí tolerancii.
Veľká kniha superschopností – Rocio Bonilla Susanna
“Je to výnimočná kniha, ktorú sme dostali na Vianoce v hospici. V tejto knihe má každé dieťa superschopnosti, ktoré ho menia na jedinenčnú a neopakovateľnú bytosť.”
Rozprávky pre zvedavé deti – Lenka Siváková
“V knihách Rozprávky pre zvedavé deti sme sa dozvedeli veľa o svete, naučili sa mnoho o povolaniach a o zvieratkách, ktoré žijú v lese a o tom, ako sa nebáť lekára.”
Rozprávky o psíčkovi a mačičke – Josef Čapek
“Táto kniha bola naším spoločníkom na rehabilitačných pobytoch aj na vyšetreniach.”
Bogyó és Babóca hónapok meséi – Bartos Erika
“Moja dcéra pozerá knihy každý deň. Bez knihy neurobí nič. Berie ich všade. Keď sa ráno zobudí a ideme papať, hneď ukáže, že chce knihu. Má svoju obľúbenú. Je to síce v maďarčine, ale rada pozerá na obrázky a počúva, keď ja čítam.”
10 prípadov detektíva tchora Hektora – Dana Hlavatá
Séria Traja pátrači – Robert Arthur
Bambuľkine dobrodružstvá – Peter Guldan
Danka a Janka – Mária Ďuríčková
Séria kníh Barborka – Nancy Delvaux, Aline de Pétigny
Pre dospelých máme tip na knihu Väzeň vo vlastnom tele od autora Martina Pistoriusa.
“Odporúčam rodičom ležiacich či nehovoriacich detí. Táto kniha je smútok, ale aj nádej.”
Svoju prácu vnímam ako celoživotné poslanie
Pracovala pätnásť rokov ako zdravotná sestra v detskom domove, neskôr absolvovala dvojsemestrálne štúdium sociálnej náuky cirkvi a odtiaľ sa posunula k štúdiu sociálnej práce pre verejnosť. Medzitým si adoptovala dcéru. Svoju prácu berie ako celoživotné poslanie. Eva Rabenseiferová je sociálna pracovníčka na Klinike detskej hematológie a onkológie v Bratislave.
Dnes je medzinárodný deň sociálnej práce. Sú vo vašej práci momenty, kedy máte chuť oslavovať?
Na oslavu, respektíve skôr radosť mám dôvod vždy, keď sa podarí zabezpečiť rodinu pravidelným príjmom, či už rodičovským príspevkom alebo peňažným príspevkom na opatrovanie. Pravidelne podporovať rodinu, ktorá sa ocitla v náročnej životnej situácii, je veľmi dôležité a DOBRÝ ANJEL toto pochopil už dávno. Najväčšiu radosť mám pochopiteľne vtedy, keď je dieťa už vyliečené, rodina sa vracia k bežnému životu, „opatrovateľ” do zamestnania a potreba služby sociálnej práce je pre rodinu minulosťou.
„Pravidelne podporovať rodinu, ktorá sa ocitla v náročnej životnej situácii, je veľmi dôležité a DOBRÝ ANJEL toto pochopil už dávno.“
Čo sú tie najčastejšie otázky rodičov, ktorí prídu s dieťaťom na onkologické oddelenie?
Samozrejme okrem tých zdravotných je to otázka zamestnania. Ako dlho môžem byť s dieťaťom doma? Mám nárok na nejakú pomoc? Pre mnohých je ťažké zostať zo dňa na deň doma. Majú svoju prácu radi, majú svoje kariérne plány. Onkologické ochorenie ktoréhokoľvek člena rodiny a zvlášť dieťaťa obráti život o 180 stupňov.
Ako sa líši pomoc pre nové rodiny, ktoré prídu na oddelenie a rodiny, ktoré sa liečia už dlhodobo?
Rodiny, ktorých dieťa začína liečbu, potrebujú intenzívnejšiu starostlivosť, kým sa všetko vybavuje. Stále je čo riešiť aj po roku liečby prevažne leukémie, ale aj sarkómy a nádory centrálneho nervového systému. U detí nad 6 rokov treba začať vybavovať pre rodiča peňažný príspevok na opatrovanie, dovtedy má PN- ku ako sprievod pacienta, pretože tieto diagnózy sa liečia dlhšie, prípadne prichádzajú skoré recidívy.
Ako vyzerá váš pracovný deň?
Ráno sa snažím vybaviť administratívu. Po vizite idem na oddelenie za rodičmi, ktorí ma potrebujú, alebo ktorých potrebujem ja. Medzitým vybavujem telefonáty a spracovávam ich požiadavky. Snažím sa vnímať ich potreby. Nie každý sa vie hneď otvoriť a povedať, čo ho trápi, čo potrebuje. Treba vedieť čítať medzi riadkami a pomáhať tak, ako sa dá.
Aká je úloha sociálneho pracovníka v nemocnici? Ako vyzerá spolupráca medzi vami a personálom v nemocnici?
Sociálny pracovník má v nemocnici predovšetkým funkciu podporujúcu a pomáhajúcu, ale v určitých prípadoch pri zanedbaných, týraných a zneužívaných deťoch a senioroch, aj represívnu funkciu. Spolupráca je hlavne so psychológmi. Lekári su tiež nápomocní, aj keď naše myslenie je v mnohom odlišné. Myslím, že do sveta medicíny ešte stále nepreniklo, že človek je bytosť viacdimenzionálna.
Čo by vám pomohlo, aby ste svoju prácu mohli robiť lepšie?
Akceptovanie našej práce spoločnosťou, ministerstvom zdravotníctva, možnosťou ďalšieho vzdelávania, lebo v súčasnosti vychádzame hlavne z potreby praxe a v mnohom sme samoukovia. Ja si veľa vecí hľadám a preberám z klinickej sociálnej práce v nemecky hovoriacich krajinách a zo Spoločnosti pre sociálnu prácu v zdravotníctve v Nemecku.
“Pandémia značne ovplyvnila našu prácu hlavne v oblasti pomoci pre rodiny. V súčasnosti náročná životná situácia postihuje mnoho rodín, napríklad strata zamestnania, úmrtie člena rodiny v dôsledku pandémie. Ak do toho príde aj onkologické ochorenie, tak je to už extrémne náročné.”
Chcem žiť, hoci aj bez prsníka
Pre ženu ako je Anetka, plná energie a dobrej nálady, je najťažšie, že má zviazané ruky. Nemôže pracovať, postarať sa o domácnosť a ani robiť svoje koníčky. Všetko musela podriadiť chorobe, ktorej sa nebojí. S jej šesťročným synčekom, o ktorého sa stará sama, prekonali najhoršie obdobie s rakovinou.
Všetko to začalo, keď sa jej objavila hrčka na prsníku. Zmizla a opäť sa objavila. “Človek nemyslí hneď na to najhoršie a neuteká k lekárovi,” hovorí Aneta. V jej prípade však preventívna prehliadka skončila so zlým výsledkom. Bola to rana, po ktorej nasledovali ďalšie nepríjemné vyšetrenia.
“Mala som na výber dva scenáre, vybrala som si ten ťažší,” hovorí odhodlane. Ženskosť sa dá vnímať rôznymi spôsobmi. Ona robila všetko pre to, aby tú svoju zachovala. Chcela ostať sama sebou po fyzickej stránke aj po vyliečení. Uvedomovala si, že liečba chemoterapiou ju tiež výrazne ovplyvní. Prišla o vlasy, nedokázala sa postarať o synčeka, pretože bola na dne so silami. “Neviem si predstaviť, že by mi nepomáhali rodičia. Bez nich by som bola ako osamelá mamička stratená,” hovorí s veľkou vďakou v hlase.
Po viac ako polroku boja a intenzívnej liečby dobré výsledky neprichádzali. Aby si zachránila život, musela nakoniec podstúpiť z jej pohľadu drastickú operáciu. Odstránenie prsníka znášala na začiatku veľmi ťažko. Vyrovnáva sa s tým dodnes. Veľmi ju potešili slová jej priateľa, ktorý jej povedal, že pre neho bude stále krásna.
Je už viac ako polroka po operácii a okrem psychického tlaku zažívala aj finančné problémy. Teraz žije z 25 eur, ktoré dostáva ako prídavky na dieťa. Od novembra totiž čaká na schválenie invalidného dôchodku. Minula už všetky svoje úspory a túto situáciu dokáže zvládnuť len vďaka finančnej podpore jej rodičov a priateľa. Hľadá si prácu, ale kvôli jej zdravotnému stavu sú možnosti veľmi obmedzené. Predtým pracovala manuálne ako skladníčka.
Anetka stále cestuje 80 kilometrov na pravidelné vyšetrenia a berie hormonálnu liečbu, za ktorú dopláca 20 eur mesačne. Musí brať vitamíny, ktoré si môže dovoliť len vďaka príspevku od Dobrých anjelov.
“Najdôležitejšie počas liečby bola podpora mojich najbližších, ale aj moje vnútorné nastavenie. Chcela by som odkázať pacientom, ktorí sa liečia na rakovinu, aby to nevzdávali. Nezabúdajte stále snívať. Mojím snom je, že raz budeme bývať spolu s priateľom a už nebudem musieť chodiť po lekároch tak často. Veľmi mi pomáha aj pocit, že na mňa myslia neznámi ľudia prostredníctvom DOBRÉHO ANJELA. Viem tak, že v tom nie som sama. Ďakujem.” Aneta, 33 rokov, Liptovský Hrádok