Ako (ne)funguje inklúzia na Slovensku

Amálka Fridmanová bola na zápise do prvého ročníka Základnej školy. Rodič zdravého dieťatka by sa z takéhoto úžasného míľnika tešil, rodičom Amálky ale radosť zatieňuje obrovská peňažná suma, ktorú musia investovať, aby ich telesne postihnutú dcérku vzali do normálnej školy. Amálka je inteligentné, múdre a veľmi šikovné dievčatko, ktoré bude medzi zdravými rovesníkmi výborne napredovať. Jej telíčko bude ale potrebovať pomoc zvonka – elektrický vozík, špeciálnu podpornú stoličku, prispôsobené WC pre jej telesné postihnutie a osobného asistenta, ktorého nehradí štát. Všetko dokopy vyčíslené na zhruba 20 tisíc eur, ktoré majú ako rodičia do pol roka ktovie kde zohnať. Škola by rada s týmito úpravami pomohla, nemá však na to v rozpočte peniaze. Štát zas od takýchto špeciálnych pomôcok dáva ruky preč – prepláca len také, ktoré by Amálke nijak nepomohli, nie sú pre ňu vhodné, alebo prispieva len čiastočne. Napríklad na taký elektrický vozík, ktorý stojí 14 tisíc eur štát prispeje iba sumou zhruba 3500 eur. Kde majú Amálkini rodičia zohnať zvyšných vyše 10 tisíc už štát nezaujíma.

Amálkina mamina, pani Lucka, je už zúfalá a nahnevaná, „Začala som znova chodiť do práce, aby sme mali lepší príjem pre rodinu a peniaze na Amálkine rehabilitácie. Keď však bude chodiť do školy, buď budem musieť po ňu prísť okolo druhej po skončení vyučovania, alebo Amálka pôjde do družiny, kde bude potrebovať iného asistenta ako doobeda pri vyučovaní. Okrem toho, v družine bude potrebovať špeciálne relaxačné vybavenie. Tak ako zdravé dieťa nevydrží celý deň sedieť na stoličke, tak ani ona nevydrží celý deň na vozíku. Musí meniť polohy. Môžeme si tak vybrať – budem pracovať, Amálka pôjde do družiny a tým pádom budeme mať ďalšie výdavky na špeciálne pomôcky a asistenta, alebo budem na opatrovateľskom príspevku aby Amálka mohla ísť po vyučovaní domov? Nie je lepšie pre štát aby som pracovala, než poberala opatrovateľský? Na to sa tu nijak nemyslí. Vôbec takýmto rodičom tento systém nepomáha, iba im hádže polená pod nohy.“

Samozrejme, po pár rokoch pribudnú ďalšie výdavky – Amálka bude rásť, bude preto potrebovať väčšiu špeciálnu stoličku, vozík. Vyššie ročníky majú triedy na poschodí, bude treba vybaviť na schodisko „schodolez“ aby sa tam dostala.
„Amálka bude prvé dieťa s telesným postihnutím, ktoré bude do tejto školy integrované. Som rada, že pani riaditeľka nám vyhovela a prijala Amálku, aj keď to so sebou prináša toľko komplikácií. Každé ďalšie dieťa s takýmto postihnutím to už bude mať v tejto škole trošičku jednoduchšie. My sme tak trochu pokusní králici, ktorí si to všetko vydrú. Amálka si to ale zaslúži, pretože na to naozaj má a medzi zdravými deťmi sa má výborne. Potrebuje byť čo najviac samostatná a my jej to chceme dopriať,“ dodáva jedným dychom pani Lucia.

Dobrí anjeli Amálke pravidelne prispievajú na nevyhnutné rehabilitácie, vďaka ktorým môže stále zdravotne napredovať. Pred nástupom do školy sa vďaka partnerom Dobrého Anjela podarilo Amálku obdarovať aj pomôckami do školy, ako školskou taškou, plne vybaveným peračníkom, pravítkami a inými potrebami. „Pre bežné rodiny sú školské pomôcky tá najväčšia položka, do ktorej musia pred nástupom dieťaťa do školy investovať. Nám vďaka Dobrému Anjelovi aspoň táto povinnosť odpadá, za čo veľmi pekne ďakujeme. Je to úžasná pomoc. Škoda len, že pre nás je to len špička ľadovca a čakajú nás podstatne väčšie výdavky, ktoré rodičia zdravých detí nepoznajú,“ konštatuje Amálkina mamina.

Prajeme Amálke s celou rodinou veľa šťastia na tejto neľahkej ceste a tešíme sa z krásneho pokroku a nástupu do školy.

Zdielať článok

Miesto školskej lavice ho čakala nemocničná posteľ

Tomáško bol chlapec ako každý iný, až kým ako blesk z jasného neba neprišla krutá diagnóza – rakovina. Začalo to nevinne. Tomáško bol bežne chorý, mal chytené hrdlo, dutiny. Poviete si – bežné detské choroby. Neskôr sa však pridali bolesti hlavy, zvracanie a veľká únava, čo sa už Tomáškovej mamine, pani Zuzke nepozdávalo, a tak navštívili pohotovosť. Odtiaľ ich poslali domov s informáciou, že je Tomáško iba dehydrovaný. Dva týždne si preto poležal a oddýchol doma. Prišiel však prvý deň, čo sa mal po chorobe vrátiť ako prváčik do školy a všetko sa zvrtlo. V škole sa mu vrátili nevoľnosti, zvracal a nakoniec aj odpadol, takže ho museli sanitkou previezť do nemocnice. Potom to už išlo rýchlo. Lekári mu v hlave našli nádor, čím sa začal nepredstaviteľný kolotoč vyšetrení a operácií.

Kým bol Tomáško so svojou maminou prvýkrát v nemocnici, jeho starší brat s Aspergerovým syndrómom sa kvôli odlúčeniu zosypal a skončil na psychiatrii. Pani Zuzku veľmi trápi, že sa mu nevie viacej venovať, keďže je neustále v nemocnici s Tomáškom a na obe deti sama. Jej manžel a otec oboch detí sa o nich vôbec nezaujíma. „Neustále nás v liečbe brzdia rôzne komplikácie a náš pobyt v nemocnici sa predlžuje. Raz infekcia, potom Tomáškove zvracanie zo zlej reakcie na liečbu. Je veľmi slabý,“ zverila sa nám pani Zuzka. Tomáško má za sebou na svoj nízky vek už priveľké množstvo zákrokov a operácií – vyberali mu nádor, niekoľkokrát opakovane zavádzali drenáž, zavádzali rezervoár na chemoterapiu a mnoho ďalšieho. Lieči sa pritom len od novembra 2022. „Spočiatku boli všetky tie vyšetrenia pre Tomáška veľkým stresom. Išiel až do šoku. Teraz už rozumie, že je chorý a musí sa liečiť. Zvláda to už trošku lepšie,“ vysvetľuje nám Tomáškova mamina.

Pani Zuzka so synmi žije iba z jej opatrovateľského príspevku a prídavkov na deti. Je to žalostne málo, pri tom koľko ich celá liečba a cestovanie do nemocnice stojí. Momentálne nemajú ani na samostatné bývanie, a tak sa presťahovali k bratovi pani Zuzky.

„Ďakujeme za každý jeden príspevok, je to obrovská pomoc pre rodičov v takejto situácii,“ odkazuje pani Zuzka všetkým Dobrým anjelom.

Zdielať článok

Ďalší článok

Má vaša firma anjelské srdce?

Aj najmenšie gesto pomoci dokáže urobiť obrovskú pozitívnu zmenu pre niekoho, kto sa ocitol v núdzi. Staňte sa FIRMOU S ANJELSKÝM SRDCOM a ukážte deťom bojujúcim s ťažkými diagnózami, že anjeli ešte stále existujú.

Stačí, aby ste využili možnosť darovať 2 % z vašej dane neziskovej organizácii DOBRÝ ANJEL a my vám ako poďakovanie zašleme 5 kusov nálepiek „FIRMA S ANJELSKÝM SRDCOM“. Umiestnite si ich na dvere vašej firmy, firemné autá a iné reprezentatívne plochy a ukážte tak svojim klientom či zamestnancom, že vaša firma má dobré srdce, ktoré pomáha rodinám v núdzi.

Ako na to?

zašlite nám na e-mailovú adresu info@dobryanjel.sk sken vášho daňového priznania, kde je uvedené, že ste darovali svoje 2 % (alebo 1%) z dane n.o. DOBRÝ ANJEL spolu s adresou na ktorú máme poďakovanie s samolepkami poslať
obratom vám zašleme 5 kusov nálepiek spolu s grafickým vizuálom, ktorý môžete umiestniť aj na svojom firemnom webe.

DOBRÝ ANJEL aj 2% z dane prerozdeľuje rodinám zo systému pomoci do posledného centa. Všetky ďalšie informácie a formuláre pre darovanie nájdete na stránke DARUJTE NÁM VAŠE 2% Z DANE. Ak máte akékoľvek otázky ohľadom procesu darovania, neváhajte nás kontaktovať.

Ďakujeme vám za váš čas a ochotu pomáhať, pretože aj vďaka vám choré deti neprestanú veriť na anjelov.

Zdielať článok

Ďalší článok

Čo má spoločné Separ, Robo Vittek a Zuzka Smatanová?

Všetci traja sú ambasádormi Dobrého Anjela a ľudia s dobrým srdcom, ktorí sa rozhodli prekvapiť a povzbudiť rodiny z nášho systému pomoci. Poďme sa spolu pozrieť, kto ďalší sa rozhodol pripraviť rodinám prekvapenie!

V predvianočnom čase od 18. do 23. decembra vám RTVS Jednotka odvysiela minisériu šiestich príbehov, ktoré vám predstavia osudy šiestich rodín z Dobrého Anjela. Ukážeme vám aj skutočných Dobrých anjelov – darcov, ktorí svojimi príspevkami týmto rodinám pomáhajú a menia tým ich život k lepšiemu.

Príbehmi vás budú sprevádzať známe slovenské osobnosti, ktoré s rodinami počas jedného dňa nazbierali spoločné zážitky, podelili sa o svoje skúsenosti a vniesli im tam kúsok svetla radosti do náročného života s chorobou.

Zuzka Smatanová a Amálka

Zuzka si získala Amálkine srdiečko hneď pri prvom stretnutí. Dokonca dostala pozvanie na pizzu do jej detskej kuchynky. Pizza možno skutočná nebola, no jej šťastie z krásne prežitého dňa so Zuzkou áno.

Amálkina prognóza bola, že neprežije už v maminom brušku. Napriek nepriazni osudu Amálka prišla na svet, avšak s ťažkým zdravotným postihnutím, s ktorým slovenskí lekári nemajú veľké skúsenosti. Musia preto veľa cestovať do zahraničia, absolvovať náročné operácie a rehabilitácie. A napriek tomu je Amálka veselé dievčatko. Pozrite si ich stretnutie, v ktorom si aj Zuzka zaspomína na jej ťažké obdobie, kedy ona sama potrebovala pomoc.

Separ a Tomáš

„Ahoj, môže ísť Tomáš von?“ bolo prvé čo sa Separ opýtal Tomášovej maminy, keď ich prekvapil svojou návštevou. Tomáš je 14-ročný chalan, ktorý žiaľ len tak vonku ísť nemôže. Trpí zriedkavým ochorením kože. Kvôli svojej diagnóze žije v tieni závesov ich bytu, vonku chodí v špeciálnom žiaruvzdornom obleku a sú mu odopreté bežné radosti tínedžera. Separ sa ale nedal a Tomášovi naplánoval deň o akom len sníval!
Pozrite si, ako sa Tomášov pohľad na svet a jeho sebavedomie mení, vďaka pochopeniu a podpore rapovej hviezdy.

Adam Bárdy a Alžbetka

Betka by bola dievča ako každé iné, keby jej do života nebola zasiahla rakovina. Kvôli ochoreniu jej museli odstrániť polovicu pľúc, pridružili sa rôzne alergie a epilepsia. Neželá si nič viac, ako žiť normálny život zdravého človeka a zažívať to, čo jej rovesníci.
A práve tejto úlohy sa zhostila hviezda slovenských seriálov – Adam Bárdy, ktorý jej ukázal čoho všetkého je aj napriek svojej diagnóze schopná! Adamovou záľubou je totiž skalné lezenie. Čo myslíte, zvládla Betka vyliezť svoju prvú horolezeckú cestu?

Robo Vittek a Daniel

Nečakal, že tak krátko po smrti svojej manželky príde ďalšia životná rana. Danielovi, ovdovenému otcovi dvoch detí, lekári diagnostikovali rakovinu žalúdka. Vystrašeným deťom musel sľúbiť, že sa z nemocnice čoskoro vráti a všetko bude znova v poriadku. Aby mu zachránili život, museli mu žiaľ vyoperovať celý žalúdok.
Robo Vittek ale zistil, že Daniel zbožňuje futbal a rád si ho aj zahrá, keď sa cíti zdravotne v poriadku. Preto neváhal a prišiel ho pozrieť na ich domáce ihrisko, aby si s jeho tímom zahral. Neostalo to však iba pritom, pripravil pre Daniela ešte jedno milé prekvapenie, aby mu splnil jeho futbalový sen.

Mišo Hudák a Timejka s Biankou

Život dvoch sestier Timejky a Bianky sa točí iba okolo návštev lekárov, liekov a varenia domácej stravy. Obom im totiž bola diagnostikovaná cystická fibróza. Ich rodičia im tak musia neustále zabezpečovať a variť vysoko kalorickú a na suroviny veľmi kvalitnú stravu, čo v tejto dobe nielen časovo ale aj veľmi finančne náročné.
Keď celá rodinka prijala pozvanie do popradskej reštaurácie, aby si na chvíľu oddýchli od zvŕtania sa v kuchyni, ešte netušili, že ich tam bude čakať prekvapenie v podobe Miša Hudáka s Čekym. Táto známa dvojka im tak pripravila príjemné chvíle, aby na jeden deň zabudli na svoje starosti.

Miro Jaroš a Klárka

Klárka sa narodila s Downovým syndrómom, ktorý spomaľuje vývoj detičiek. Jej mamina sa ale správne zaťala a rozhodla sa, že urobí všetko preto, aby bola Klárka v dospelosti samostatná. Vyžaduje to z jej strany veľa času, energie a financií. Jej odmenou je však úžasná veselá nátura malej Klárky.
Pesničky Mira Jaroša v Klárkinej izbičke hrajú hádam každý deň. Aj preto sa Miro rozhodol vystrojiť tomuto veselému slniečku milé prekvapenie. Uhádnete ako Klárka zareagovala?

Chcete sa o nevšedných osudoch skutočných hrdinov z Dobrého Anjela dozvedieť viac? Prijmite naše pozvanie na sledovanie Anjelsky dobrých príbehov – každý deň od 18. až do 22. decembra o 15:40 a 23. decembra o 13:00 na Jednotke!

Zdielať článok

Ďalší článok

Deti s ťažkou chorobou by nemali byť odsúdené na život v chudobe

Starostlivosť o ťažko chorého so sebou prináša množstvo výziev a obetí pre rodiny s deťmi, ktoré sa im snažia poskytnúť najlepšiu možnú starostlivosť. Z prieskumu medzi rodinami, ktoré podporuje Dobrý Anjel, nám vyplýva, že finančná záťaž sa po zdražovaní výrazne zvýšila a má negatívny vplyv na starostlivosť o chorého člena rodiny.

AŽ 77 % RODÍN S DEŤMI SA KVÔLI ICH ŤAŽKEJ CHOROBE ZADLŽILO

Až 77 % rodín s deťmi v prieskume potvrdilo, že sa prepadli do chudoby až tak, že sa museli kvôli chorobe zadlžiť. Až 40 % z nich sa ocitli v situácii, kedy si museli požičať peniaze až päťkrát a viac. Tieto pôžičky sú len krátkodobým riešením, ale majú dlhodobé dôsledky na finančnú stabilitu rodiny.

Presne 60 % z tých, ktoré uviedli, že sa museli zadlžiť, si najčastejšie požičali od ich vlastnej rodiny. Negatívny vplyv choroby sa tak rozširuje aj na jej širšie okolie – rodinu a známych, ktorí sa snažia finančne pomôcť.

AŽ 80 % RODÍN S DEŤMI MUSELO OBMEDZIŤ NÁVŠTEVY LEKÁRA ČI NÁKUP VITAMÍNOV

Kvôli zdražovaniu a chudobe až 80 % rodín s deťmi muselo obmedziť zdravotnú starostlivosť o ťažko chorého člena rodiny. Viac ako polovica z nich uviedla, že museli začať šetriť na nákupe vitamínov a doplnkovej liečby. Tieto doplnky hrajú dôležitú úlohu v podpore zdravia a imunitného systému, obmedzenie ich dostupnosti môže komplikovať uzdravenie chorého člena rodiny.

19 % rodín obmedzilo návštevy lekára kvôli vysokým nákladom na cestu. A pravdaže, choré deti počas najťažších chvíľ liečby sú teraz ešte častejšie v nemocnici samé, bez svojej mamy, či iného blízkeho príbuzného.

TRETINA RODÍN MUSÍ MESAČNE DOPLÁCAŤ NA LIEČBU SVOJHO DIEŤAŤA VYŠE 300 EUR

Každý má nárok na bezplatnú zdravotnú starostlivosť. Realita je ale výrazne iná. Podľa prieskumu, náklady na starostlivosť o ťažko chorého člena rodiny prekračujú 300 eur mesačne u takmer tretiny rodín s deťmi. Čelia tak finančnej záťaži, ktorá výrazne ovplyvňuje kvalitu ich života.

Zvýšené ceny majú drastický dopad na rodinné rozpočty. Až 58 % rodín s deťmi uviedlo, že sa ich mesačné náklady na starostlivosť zvýšili kvôli zdražovaniu o viac ako 50 %.