Brat a sestra. Ona má pätnásť, on desať. Spája ich jedna z najťažších diagnóz, aké poznáme. A aj to, že im obom pomáhajú už dlhodobo ľudia, ktorí o ich príbehu doteraz ani netušili.

Najprv si mamka myslela, že jej dcéra je možno lenivá, keďže sa jej vôbec nechcelo stavať na  nôžky. Snažila sa ju vypiplať, veď bola jej štvrté dieťa. „Nejako si musíme poradiť!“ Chodiť začala až ako trojročná, ale hlavne, že začala. Dôvod častých pádov sa objasnil, až keď prišlo sa svet piate dieťa, syn Eliáš. Obom im diagnostikovali spinálnu svalovú atrofiu (SMA).  Genetické vyšetrenia potvrdili, že obaja rodičia sú zdraví prenášači.

Je to jedna z najzákernejších diagnóz. Svaly a telo postupne zlyhávajú. Editka je na tom lepšie ako Eliáš. Stále chodí do školy, kým Eliáš sa šťastných chvíľ medzi spolužiakmi už musel vzdať. Postupne prestal prijímať potravu a dýcha za neho prístroj. Jeho stav je veľmi zlý, väčšinu času trávi desaťročný chlapček v nemocnici.

Editka má pätnásť rokov, chcela by žiť ako iné mladé baby, občas mamke  ujde  von z bytovky, tlačiac pred sebou vozík, aby sa mala  o čo opierať.

Po škole býva veľmi unavená, musí si niekedy pospať aj dve tri hodiny. Má šancu na liek, ktorý by jej mohol pomôcť, ale chce to rozsiahlu byrokraciu a neustále telefonáty a mama piatich detí plná starostí o Eliáška má toho naozaj veľa.  To, že rodina dostáva od Dobrých anjelov príspevky na obe deti ich aspoň o nejaké starosti odbremení a zároveň chráni ich dôstojnosť.

Aj keď štát na mnohé veci prispieva, mesačne minú na doplatky a zdravotné pomôcky aj dvesto eur.

V SYSTÉME DOBRÝ ANJEL je 91 rodín s diagnózou spinálna svalová atrofia alebo svalová dystrofia Duchenne (najťažšie formy SD).