Deň slaných veterníkov
Mesiac: november 2017
21. november je Európsky deň cystickej fibrózy a keďže Dobrí anjeli pomáhajú štyridsiatimdeviatim rodinám, kde má dieťa túto diagnózu, rozhodli sme sa vám priblížiť, aký nezvyčajný a ťažký je ich život. 21. november je aj DEŇ SLANÝCH VETERNÍKOV, organizujú ho Mici a Mňau, dve tvorivé osoby, učiteľky v materskej škôlke, ktoré popri tom hrajú divadlo, tvoria a venujú sa pravidelne aj téme cystickej fibrózy.
KATKA. Katka má v ten deň narodeniny. “ Ako bábätko v priebehu 8 týždňov absolvovala 4 operácie. Každý deň bol bojom o život. Toto ochorenie si vyžaduje celodennú starostlivosť rodiča a máloktorá matka sa môže zamestnať. Keď dieťatko musí inhalovať 5 x denne lieky, následne rehabilitovať, aby dokázalo vykašľať hlien, ktorý je niekoľkonásobne hustejší ako u zdravých ľudí, vyčistiť si pľúca, aby sa mohlo dobre nadýchnuť. Ide doslova boj o každý nádych. Ak sa chce mamička s takýmto dieťatkom zamestnať, musí mať zamestnávateľa so srdcom, ktorý musí mnohé tolerovať. “ hovorí Katkina mamka.
Bianka a jej mamka: “ Nasadili nám denno-dennú liečbu, lieky, inhalácie, rehabilitácie, v prípade potreby ATB, celková hygiena, domácnosť, odpady, zrazu tých informácií a vecí bolo naraz toľko, že sa zmení človeku život od základov. Od septembra 2016 sme boli stále chorí, trikrát hospitalizovaní, čo nám hrozí stále, mala obojstranný zápal pľúc, bakteriálne zápaly, každá choroba bola sprevádzaná vysokými horúčkami vyše týždňa. Toľko antibiotík, ktoré doteraz malinká brala, sme my nemali zatiaľ za celý náš život. Po poslednej hospitalizácii nám zase pribudli ďalšie lieky, ktoré musíme denno-denne brať. Je to naše slniečko. Veľkou podporou je rodina a Klub Cystickej fibrózy, kde sme ako jedna veľká rodina. A ďakujeme z celého srdca aj Dobrým anjelom, nakoľko toto ochorenie si vyžaduje celodennú starostlivosť rodiča a máloktorá matka sa môže zamestnať. Sme vďační za každý nádych!“ 
Ako vyzerá Emkin deň? „Ráno o piatej budíček, odpustíme vodu v kúpelni, aby tam neboli cez noc nahromadené baktérie, špeciálne vysokokalorické raňajky (všetka strava musí byť takáto). Aby dcérka priberala, musí užiť Kreón-enzym, aby prijatá potrava ostala v tele a nebola vylúčená z tela von. Inhlaujeme rôzne lieky asi hodinu. Po návrate zo školy inhalujeme opäť. Prečisťujeme dutiny a fúkame. Večer to isté. Každý deň už sedem rokov a do konca života. Emka je druháčka na základnej škole, mali sme vymeškaných v min. šk. roku 300 hodín. Ale zvládla dobehnúť na jednotky! Dcérka okrem toho musí chodiť často do nemocnice, na liečenia, teraz bola aj na operácii.“www.dobryanjel.sk Sme tu aj pre tieto deti.
Aj Tamarka má cystickú fibrózu: “ Chcela by mať bezstarostné detstvo, ale nedá sa to. Musíme dodržať mnoho špeciálnych krokov a pritom ju podporovať.“
Martinka už nie je v Dobrom anjelovi, lebo rodina požiadala o vyradenie pre zlepšenie situácie. Ale ak neostáva finančné trápenie, to druhé ostáva “ Stále musím dcére odpovedať na otázky, na ktoré sa ani odpoveď nedá nájsť : “ Prečo práve ja? Prečo musím cvičiť a inhalovať?! Ja už nevládzem – pôjdem radšej do nemocnice! Nechcem, aby ma stále pichali! Prečo ma ťaháš na tanečnú, hudobnú?“ Všetky tieto činnosti sú cielené – dokonca aj hudobná a tanečná – v prospech jej zdravia, dýchania. Aj tak stále v pozadí pociťujem obrovský strach. Sme vďační za slová povzbudenia. Snažíme sa, aby Martinka žila pokiaľ možno čo najplnohodnotnejší život a jej úsmev nás napĺňa vďačnosťou za každú chvíľu s ňou. Život s cystickou fibrózou je neskutočne ťažký, ale o to krajší – naučili sme sa čo je v živote naozaj dôležité. “
Aj mladí ľudia a tínedžeri trpia touto diagnózou. V našej knihe NEVZDAŤ SA o tom porozprávali Daniel, Kika a Daniela v príbehoch s názvami:
Moja frajerka o mojej chorobe nevie
Liekov mám toľko, že by som mala čo vysvetľovať aj protidrogovej jednotke
Vypla som radar praktickosti
Knihu, v ktorej je veľa zaujímavých príbehov, ale aj komentáre známych osobností, môžete kúpiť TU.
Deti s cystickou fibrózou to nemajú ľahké. Preto je deň CF aj dňom slaných veterníkov. Veterník ako symbol vysokokalorickej stravy, ktorú potrebujú, ako symbol vrtuľky, ktorá potrebuje prúd vzduchu, ale aj ako symbol boja s veternými mlynmi – úradmi. Sme radi, že môžeme pri týchto rodinách stať!
Pomoc Eliške
Eliška z Jablonca je päťročné dievčatko a už viac ako rok bojuje s onkologickým ochorením. Absolvovala liečbu chemoterapiou a rádioterapiou. Po ukončení udržiavacej liečby sa žiaľ potvrdil relaps – návrat ochorenia. Momentálne je Eliška po šiestom cykle chemoterapie. Eliška mala absolvovať transplantáciu kmeňových buniek, ale nakoniec prišla na rad špeciálna liečba v Českej republike. Tá by Eliške mohla pomôcť nadobro skoncovať s ochorením. Liečba si však vyžaduje náklady na viacnásobné cestovanie. Radi by sme Eliške pomohli jednorazovým príspevkom, vďaka ktorému budú vysporiadané všetky náklady spojené s liečbou a cestovaním. Ďakujeme za každý SOS príspevok.
Traja mladí a talentovaní z knihy NEVZDAŤ SA hovorili na Bibliotéke o mladosti s ťažkou diagnózou
Kniha NEVZDAŤ SA uzrela len teraz svetlo sveta a už sa stáva veľmi obľúbenou. Boli sme o nej rozprávať na výstave Bibliotéka v bratislavskej Inchebe a bolo to veľmi silné. Peter, Viki a Veronika – mladí ľudia, ktorí sa musia vyrovnávať s rôznymi problémami a pritom dokážu inpširovať mnohých. Veronika, ktorej fotografie nás sprevádzajú celou knihou, je po náročnej operácii mozgu a jej mamka je onkologická pacientka. Veronika nám porozprávala o láske k umeniu, žartoch jej mamy, ktoré rozpráva ešte aj v nemocnici ale aj o netolerantnom prístupe svojich spolužiakov. Viki, ktorá miluje všetko okolo makeupu a venuje sa tomu aj profesionálne, tiež s úsmevom dokáže ľudí naštartovať hoci má len 136 centimetrov a mnohé zdravotné problémy. A Peťo? Ten bol v Anjelovi už dávno, dnes nám pomáha skôr on – v knihe je uverejnený jeho list, ktorý napísal chlapcovi, ktorému hrozila amputácia. List je o tom, ako sa jemu samému žije s digitálnou náhradou nohy. Všetci študujú na vysokej škole, hrajú na hudobné nástroje a tak sme sa aj nasmiali, že sme mohli spolu urobiť nielen knihu NEVZDAŤ SA, ale aj hudobnú skupinu NEVZDAŤ SA. Zatiaľ nám však zahral a zaspieval aspoň Peťo, z ktorého bude onedlho lekár. Bolo to výborné. Na záver, keď sa ľudia zdvihli, sme čakali, že začnú odchádzať. Oni sa však namiesto toho postavili do radu na podpisy do knihy. Ukazujeme svetu skutočné osobnosti.
Budeme radi, ak si knihu kúpite a poviete o nej aj ďalej. KNIHA NEVZDAŤ SA
Ďakujeme všetkým Dobrým anjelom aj za pomoc mladým ľuďom!
Pozrite si fotografie s jedného výnimočného popoludnia:
VYDALI SME SKVELÚ KNIHU!
Kniha NEVZDAŤ SA je určená hlavne mladým ľuďom, ale zaujme iste každého. Silné a zaujímavé výpovede mladých ľudí z Dobrého anjela obohatené o komentáre známych osobností, krásne fotografie a citáty. Inšpiruje, prekvapí a pomôže zvládať ťažké situácie nielen mladým ľuďom. Zasmejeme sa s nimi, aj si s nimi poplačeme.
Je to jedinečná zmes informácií a emócií, ktorá pomôže každému.
Ak si knihu kúpite, pomôžete nám obdarovať mladých ľudí v Dobrom anjelovi, ktorí to majú ťažké.
Knihu si môžete kúpiť TU
