Chcela som žiť naplno. Skleróza multiplex ma zastavila.
Ako vyzerá váš bežný deň v rodine?
Začíname ako bežná rodina raňajkami, ale musím sa priznať, že aj príprava jedla ma vie veľmi rýchlo unaviť. Bez pomoci asistentky si to neviem predstaviť. Mám ju na päť a pol hodín denne. Ráno odprevadí staršiu dcérku do škôlky a potom mi pomáha so 6-mesačnou Ester. Musím sa však priznať, že malú nemám často na rukách. Mám slabé ruky aj nohy a problém s koordináciou. Bojím sa, aby mi malá nespadla z rúk. Keď privezie asistentka dcérku zo škôlky, Laura mi pomáha s domácnosťou aj malou. Je veľmi zlatá a som jej vďačná, že sme taký dobrý tím.
Skleróza multiplex je vo vašom živote už 9 rokov. Ako vám ho zmenila?
Zmenila ho od základov. Môj syn mal vtedy len 4 mesiace, keď som prestala vidieť na jedno oko. Začala som to riešiť a vyšetrenia potvrdili sklerózu multiplex. Prvé roky boli veľmi náročné, táto choroba má mnoho pridružených chorôb a môj život ovplyvnila hlavne únava. Ťažkosti sa prejavili aj na vzťahu s manželom a po pár rokoch sme sa rozviedli.
“Táto diagnóza má mnoho pridružených chorôb, ktoré ma trápia. Avšak najviac môj život ovplyvňuje únava. Nie som schopná sa niekedy postarať o seba a nie to ešte o deti.”
Ako teraz zvládate sama starostlivosť o domácnosť a výchovu detí?
Je to náročné po finančnej, fyzickej aj psychickej stránke. Môj život ovplyvňuje hlavne únava a problémy s pohybom. Pracovať nemôžem už dlhšie obdobie, som na invalidnom dôchodku. Nie som schopná sa niekedy postarať o seba a nie to ešte o deti. Kvôli môjmu zdravotnému stavu mám asistentku, ktorá mi pomáha s upratovaním, nákupmi a deťmi, je to pre mňa veľká pomoc.
Spomínali ste finančné ťažkosti, ako ste sa s tým vysporiadali?
Hľadám všetky možné spôsoby, ako dať deťom normálny život. Naše príjmy sú môj invalidný dôchodok, rodičovský príspevok na mladšiu 6-mesačnú dcérku a prídavky na 6-ročnú Lauru. Mám nárok na preplatenie benzínu, ale je to len pár eur, čo nám nestačí. Cestujem zo Serede do Bratislavy na vyšetrenia skoro každý týždeň kvôli mne a kvôli mladšej dcérke, ktorá sa narodila s hemangiomom na tváričke. Naše príjmy sú nižšie ako náklady na život. Keď ja alebo deti potrebujeme nové oblečenie, chodím do charity. Nájdu sa tam aj hračky pre dievčatá.
„Bez pomoci cudzích ľudí a charity by som si sama neporadila. Ďakujem Dobrí anjeli, že mne a mojim dievčatám posielate každý deň o niečo viac slnečných lúčov a dôvod na radosť,“ pani Mariana zo Serede
PS: Pani Mariana s Laurou dobre vedia, ako je pomoc dôležitá. Pomohli nám preto s prípravou našej kampane a stali sa na chvíľu modelkami. Zahrali nám mamičku, ktorá je na invalidnom vozíku, čo je veľmi časté pri skleróze multiplex. Je to štádium, kedy je človek odkázaný na starostlivosť 24-hod denne. Život rodín to paralyzuje a okrem starostí s liečbou prichádzajú aj tie finančné.