Zastavuje sa mu dýchanie aj srdce, no my sa nevzdávame.

Náš Sebastián bojuje o život každý deň. Nikto nevie prečo a čo mu vlastne je. Prečítajte si náš príbeh a ak ste sa stretli s podobným prípadom, dajte nám vedieť. Zároveň ďakujeme Dobrým anjelom, za to, že pomáhajú rodinám, ako je tá naša. Aj my sme sa stali Dobrým anjelom pre iné rodiny.

V prvom polroku svojho života prestal Sebastiánko dýchať sedemdesiatkrát. Výpadky dýchania sa objavovali v spánku, cez deň aj v noci. Som  v technikách oživovania zdatná ako záchranár, pravidelne musieť oživovať vlastné dieťa neprajem nikomu.  Nemocničná izba je nám známejšia, ako tá doma. Postupne Sebastiánka nastavili na umelú pľúcnu ventiláciu a urobili mu tracheostómiu. Doma máme ventiláciu, kyslíkovú bombu,nikdy nevieme, kedy sa znova ocitneme na áre. Neustále sme v strachu a najhoršie na tom je, že napriek našej veľkej snahe sa nám presne nepodarilo zistiť, čo nášmu synovi je a ako mu dokážeme pomôcť.

Postupne sa mu pridružovali ďalšie diagnózy, dnes ich je už dvadsať a nikto nevie, čo bude ďalej.

Na Vianoce v roku 2017 sme dostali smutný darček – Sebastiánkovi sa zastavilo srdiečko – nezávisle od dýchania. Stalo sa to potom niekoľkokrát a tam mu voperovali kardiostimulátor. Stalo sa to dokonca tak, že sa hral v kardiocentre, mal ísť na vyšetrenia a zrazu odpadol, z ničoho nič, v jeden deň dvakrát. A tak okamžite nasledovala implantáca kardiostimulátora.

Na základe toľkých komplikácií a operácií sa Sebastián vrátil na úroveň štvormesačného a hoci sa predtým už naučil chodiť, odrazu nevedel ani sedieť, ani stáť, ani sa otočiť na bruško.  Postupne sa liekmi a mnohými cvičeniami a drinou dostáva naspäť k pohybu. Okrem dýchania a srdiečka máme problémy aj s trávením a častými infektami. U nás sa strieda choroba za chorobou a ťažká situácia za ťažkou situáciou.

Sebastiánova sestrička si na posledné Vianoce v liste Ježiškovi priala len to,  aby sme boli všetci spolu a aby sa jej brat uzdravil.

Pomáhajú nám dobrí ľudia, hospic Svetielko nádeje a každý mesiac nám chodí príspevok od Dobrých anjelov. Je to obrovská pomoc, ja nepracujem a náklady na zvýšenie kvality života Sebastiánka sú vysoké. Sami sme sa rozhodli stať Dobrým anjelom, lebo vieme, že je veľa rodín, ktoré to majú tiež ťažké.

Žijeme z hodiny na hodinu, užívame si každú spoločnú minútu a zároveň neprestávame hľadať možnosť, ako nášmu synovi pomôcť. Lekári na Slovensku mu však už viac pomôcť nevedia, nevieme sa s tým zmieriť.  A nevzdávame sa.