Deti v bdelej kóme a polrok v jednej vete

Opýtal sa mamky, či mu vyprala dres na tréning a sadol do auta. To sa o chvíľu zrazilo s kamiónom. Anička skočila do vody, dlhšie sa nevynorila. Samko bol vážne chorý, zrazu sa mu zahmlilo pred očami. Dnes sú všetci traja v bdelej kóme. Už roky.

Pri kontakte s bdelou kómou sa aj vo mne akoby zastavil čas. No kým u mňa to bolo na chvíľu, čas v niektorých domácnostiach na Slovensku naozaj stojí. Osem, či desať rokov?

Keď sme prijali chlapca, s ktorým sa zosunula pôda pri Lietavskom hrade a upadol do kómy, zamrazilo ma.  Rovnako minule na návšteve, kde sme sa chlapcom zhovárali žmurkaním. Lenže človek musí zapnúť praktický mód. Ich mamy samozrejme skončili v práci a rozhodli sa tráviť nekonečné chvíle pri lôžku synov. Tak aj rodičia detí v bdelej kóme po úraze alebo pôvodne ťažkom ochorení.

No najsilnejší príbeh sa odohral akoby pomimo Anjela. Mladíka, ktorého brutálne zbili na rockovom hudobnom festivale, sme nemohli prijať, bol už dospelý. Ale našli sme iný zdroj pomoci. Bol to obzvlášť tragický prípad, pretože otec sa s touto strašnou skutočnosťou nedokázal zmieriť a spáchal samovraždu. Žena tak v priebehu pár týždňov pochovala muža aj syna.

Tragickosť týchto skutočností opisujem len preto, aby sme si uvedomili dve veci: ak sme zdraví, máme vlastne všetko (pokiaľ teda rátam do zdravia aj fungujúci zdravotný systém), ak sú títo ľudia takí nešťastní, tak najmenej, čo im môžeme dať, je trochu solidarity a peňazí. V týchto rodinách sú takmer vždy aj ďalšie deti a rodiny pomoc potrebujú.

PRI ROZPRÁVKE DOSTAL DO TVÁRE RUMENEC

Nie som odborník, ani lekár, ale vnímam ich  život ako nekonečnú ťažkú noc, po ktorej akosi neprichádza prebudenie.  V priebehu rokov si tak rodičia uvedomujú každý drobný úspech, pohnutie prstom, slzu, reakciu na hudbu. Jeden otec s nadšením rozprával, ako syn pri sledovaní rozprávky Nekonečný príbeh dostal do tváre rumenec, keď bola napínavá scéna. Iný sa tešia, keď syn pri futbalovom góle v televízii  otvorí vždy doširoka oči.

NIEKTORÍ PACIENTI NEMAJÚ ANI PRAVIDELNÉ STRIEDANIE SPÁNKU A BDENIA

Dni trávia rodičia polohovaním, masírovaním, čítaním, rozprávaním a púšťaním filmov a hudby, ale aj mixovaním stravy a komplikovaným jednaním s úradmi. Nie dni, ale roky. Jedinou odpoveďou na otázku býva žmurknutie. Stravujú sa cez sondu, dýchajú sami, alebo pomocou prístroja. Rodič sa tak stáva lekárom, masérom, psychológom. Pritom sa aj rodičovi zhoršuje zdravotný stav, o psychickom asi ani nemusím hovoriť.

Vo všetkých rodinách, ktoré som stretla, bolo však ešte aj ďalšie dieťa, deti. Finančné problémy sú na dennom poriadku. Maste, pomôcky, doplatky, vitamíny.

Sú rodiny, ktoré majú dieťa v kóme doma. Jedna mamka má však syna roky v hospici, pretože potrebuje špeciálnu starostlivosť. Každé ráno sa tromi spojmi presúva do hospicu a je tam celý deň. Otec je doma s dcérou, stará sa o domácnosť a chodí do práce za nízku mzdu. Manželka sa v noci vracia a ráno opäť sadá do autobusu. Roky. Je vyčerpaná, sama chorá. Cez víkend ide k synovi otec, ktorý sa na neho veľmi teší. Syn zakaždým prejaví radosť doširoka otvorenými očami a pri odchode smútok slzami.

POLROK V JEDNEJ VETE

Mama dvoch detí, ktorá sa stará  o syna, ktorý je od desiatich rokov v bdelej kóme, píše každý polrok takmer to isté. A vždy tam vsunie tu jednu nepatrnú zmenu, úspech, bolesť, nádej.

Júl 2010               Je stále v kóme. Veríme, že sa preberie.

Apríl 2011           Veľmi sa teším, že mu odstránili tracheostómiu. Ešte stále však nemá  zahojenú ranu na hlave.

Október 2011    Som rada, že sa dokáže usmiať. Chcela by som s ním niekedy už vyjsť mimo domu, na vzduch.

Apríl 2012           Krásne sa usmieva. Je vnímavejší. Nevieme sa dočkať kedy začne rozprávať.

Nov 2012            Je často spastický, nedokážem mu ohýbať ruky, nohy, má bolesti. Je to už dlho, kiežby sa prebral..

Jún 2013             Začal plakať aj so slzičkami! Tešíme sa, ale sme aj veľmi psychicky a fyzicky vyčerpaní.

Feb. 2014            Starám sa 24 hodín denne, som dosť unavená. Požiadali sme o asistentku. Zamietli nám to.

Sept. 2014          Často neviem prečo plače. Musím sa vžiť do jeho kože. Bolí ho niečo?  Má hlad? Je mu zima?

Marec. 2015      Začal častejšie používať zvuky. Och, keby začal rozprávať. Veľmi by nám to uľahčilo starostlivosť.

Sept. 2015         Rozišli sme sa s manželom. A musela som sa s deťmi presťahovať bližšie k lekárom a úradom

Marec 2016        Sme v podnájme. Synček je akýsi spokojnejší. Pri zmene tlaku má však veľké bolesti.

Sept. 2016          Našli sme si lacnejšie bývanie. Teším sa, že pribral, ale zároveň ho nevládzem prenášať na rukách. Sama mám 50 kíl.

Marec 2017        Tak veľa som chodila po súdoch, ale už je to za mnou.  Teraz by som chcela aby konečne  podstúpil operáciu hlavy.

Sept 2017            Synček máva veľké bolesti pri zmene tlaku.

Marec 2018        Je to už sedem rokov!

Ukazovať deti s deformáciou hlavy, s trubičkami,  ktoré im trčia z tela – to nám neprináleží. Veď si len predstavte, keby ten sedemnásťročný mladý muž zrazu začal rozprávať, čo by nám asi povedal. A väčšina charitatívnych organizácií sa toho stráni tiež, tie deti a rodičia si zaslúžia pomoc aj bez toho, aby sme ich oberali o dôstojnosť. Nesmierna vďaka, ak ste túto  skutočnosť prijali a bdiete aj pri deťoch v bdelej kóme aspoň tým, že ste  Dobrým anjelom.

(Napísala Ľudmila Kolesárová, článok bol publikovaný pôvodne v Denníku N