Som chlapec a mám desať rokov. Keďže neviem rozprávať, môj ocko vám skúsi za mňa prerozprávať, ako prebieha jeden môj deň. Som úplne odkázaný na mojich rodičov a budem úprimný, nemajú to vôbec ľahké. Ale veľmi ma milujú.
 |
Ráno, keď sa zobudím, hľadám hneď môj telefón, v ktorom mám obľúbené pesničky. Vedľa mňa leží moja mamička, ktorá sa opäť nevyspala, pretože na mňa dáva stále pozor. Viem, že keď sú dvere na izbe zatvorené, tak ocko je doma a chystá raňajky. Ak sú dvere otvorené, ocko je v práci a ja budem celý deň s maminou. |
 |
Utekám z postele a idem pozdraviť Mira Šatana, s ktorým mám fotku v obývačke. Zatancujem mu a už ma čaká inhalovanie. Nemám to rád a tak bojujem, ale je to pre mňa dôležité. Keď skončí tento môj prvý boj, idem do kuchynky a tam mi mamina dá čajík z mojej fľašky a kŕmi ma. Ona popritom do seba rýchlo niečo hodí a už myslí na to, aby mi dala správne všetky lieky, ktoré beriem. |
 |
Potom si na chvíľu sadne, pozrie čo je nové vo svete a to jej celý čas sedím na kolenách a poviem Vám, mám už 35 kíl. Ešte prebaliť, vymeniť plienku a to je ešte len začiatok dňa. Vôbec jej to prebaľovanie neuľahčujem, práve naopak hádžem sa, mrvím a vzdorujem. A pritom mi chce dobre, aby som bol čistý a suchý. |
 |
Ideme von. Keď ma mamka vkladá do kočíka, opäť vzdorujem. Po ceste navštívime našu „babu“, je to naša 85-ročná susedka, ale má ma strašne rada a aj ja ju. Ideme do obchodu, ja jej na kočíku odveziem nákup a ona ma postráži, pokiaľ moja maminka obehne lekára, poštu, lekáreň…Niekedy neposlúcham ani babu, ale vždy je ku mne milá a pozorná. |
 |
Po návrate mám zase inhalovať. Zase nechcem. Asi po 10 minútach to mamina vzdá a chystá polievočku, upratuje, vysáva, umýva riad. Samozrejme stále ma musí sledovať, nepoznám prekážky a aj keď všetko v byte chráni polystyrén, má o mňa strach. Potom si ideme oddýchnuť. Potrebuje to hlavne moja mamina, ale mne sa nechce. Mamina ma musí držať celou silou. Nadchádza 20- 30 minút spánku. Viac nie. |
 |
Opäť hľadám telefón. Počúvam hudbu. Niečo zjem a idem na okno čakať ocka z práce. Už ho vidím! Čakám pri dverách. A je doma. Mamina je na chvíľu pokojnejšia a vie, že teraz už nebude na mňa sama. Ocko sa so mnou zhovára, objímame sa a púšťame si spolu pesničky. Ešte stihneme ísť na cintorín starkým zapáliť sviečku a potom sa vrátim domov. Tentoraz inhalovanie skúša so mnou môj ocino. Potom ide so mnou cvičiť. Nepáči sa mi to. |
 |
Prichádza večera, nakŕmia ma, čosi do seba hodia. Rodičia už myslia na spánok. Ale kdeže, ešte treba toho tak veľa. Okúpať, obliecť do pyžamka, podať lieky. Už ani nerátam, koľkokrát ma museli dnes prebaliť a to ja im vôbec neuľahčujem. Ocino ma opäť musí silno držať aj pri zaspávaní, lebo ja spinkať sám nebudem a neviem. Zaspávam. |
Viem, že pre rodičov žiadny oddych neexistuje, chystajú ďalší deň a návštevu do nemocnice. Ale som rád, že ich mám obidvoch, lebo sa bojím, že raz ráno sa zobudím a jeden z nich tu už nebude. Ja to možno chápať nebudem, ale viem, že vtedy bude koniec všetkému. Lebo sám jeden bez druhého to nebude zvládať. Takže zaspávam s tým, že ráno tu budeme opäť všetci ako rodina a prežijeme zas jeden ťažký ale krásny deň.
Dúfam, že týchto pár riadkov postačí na to, aby ľudia pochopili, že mať zdravé dieťa, je ten najväčší dar na svete. A že pre dieťa je najväčší dar, ak má oboch rodičov.
Váš Mareček očami svojho ocina.