Ako vyzerá váš bežný deň v rodine?
Začíname ako bežná rodina raňajkami, ale musím sa priznať, že aj príprava jedla ma vie veľmi rýchlo unaviť. Bez pomoci asistentky si to neviem predstaviť. Mám ju na päť a pol hodín denne. Ráno odprevadí staršiu dcérku do škôlky a potom mi pomáha so 6-mesačnou Ester. Musím sa však priznať, že malú nemám často na rukách. Mám slabé ruky aj nohy a problém s koordináciou. Bojím sa, aby mi malá nespadla z rúk. Keď privezie asistentka dcérku zo škôlky, Laura mi pomáha s domácnosťou aj malou. Je veľmi zlatá a som jej vďačná, že sme taký dobrý tím.
Skleróza multiplex je vo vašom živote už 9 rokov. Ako vám ho zmenila?
Zmenila ho od základov. Môj syn mal vtedy len 4 mesiace, keď som prestala vidieť na jedno oko. Začala som to riešiť a vyšetrenia potvrdili sklerózu multiplex. Prvé roky boli veľmi náročné, táto choroba má mnoho pridružených chorôb a môj život ovplyvnila hlavne únava. Ťažkosti sa prejavili aj na vzťahu s manželom a po pár rokoch sme sa rozviedli.
“Táto diagnóza má mnoho pridružených chorôb, ktoré ma trápia. Avšak najviac môj život ovplyvňuje únava. Nie som schopná sa niekedy postarať o seba a nie to ešte o deti.”
Ako teraz zvládate sama starostlivosť o domácnosť a výchovu detí?
Je to náročné po finančnej, fyzickej aj psychickej stránke. Môj život ovplyvňuje hlavne únava a problémy s pohybom. Pracovať nemôžem už dlhšie obdobie, som na invalidnom dôchodku. Nie som schopná sa niekedy postarať o seba a nie to ešte o deti. Kvôli môjmu zdravotnému stavu mám asistentku, ktorá mi pomáha s upratovaním, nákupmi a deťmi, je to pre mňa veľká pomoc.
Spomínali ste finančné ťažkosti, ako ste sa s tým vysporiadali?
Hľadám všetky možné spôsoby, ako dať deťom normálny život. Naše príjmy sú môj invalidný dôchodok, rodičovský príspevok na mladšiu 6-mesačnú dcérku a prídavky na 6-ročnú Lauru. Mám nárok na preplatenie benzínu, ale je to len pár eur, čo nám nestačí. Cestujem zo Serede do Bratislavy na vyšetrenia skoro každý týždeň kvôli mne a kvôli mladšej dcérke, ktorá sa narodila s hemangiomom na tváričke. Naše príjmy sú nižšie ako náklady na život. Keď ja alebo deti potrebujeme nové oblečenie, chodím do charity. Nájdu sa tam aj hračky pre dievčatá.
PS: Pani Mariana s Laurou dobre vedia, ako je pomoc dôležitá. Pomohli nám preto s prípravou našej kampane a stali sa na chvíľu modelkami. Zahrali nám mamičku, ktorá je na invalidnom vozíku, čo je veľmi časté pri skleróze multiplex. Je to štádium, kedy je človek odkázaný na starostlivosť 24-hod denne. Život rodín to paralyzuje a okrem starostí s liečbou prichádzajú aj tie finančné.
